Pages

Subscribe:

Ads 468x60px

31 Temmuz 2013 Çarşamba

Down Sendromu Belirtileri

Down sendromlu bebekler doğduklarında farklı bir yüz görünümüne sahiptirler. kafaları ufak, başın arkası yassı, enseleri kısa ve geniştir. Burun kökü yassı olup, kulaklar kafaya göre daha küçüktür, gözler ise birbirinden ayrık ve çekiktir.Dil, normal Konuşmayı önleyecek kadar geniştir. Ensede genellikle boğumlar vardır. Bu bebeklerin vücut gerginliği düşüktür. Eller geniş olup, parmaklar kısa ve tombuldur. avuç içlerinden birinde ya da ikisinde tek bir çizgi vardır. Bebeklerin ellerinin serçe parmakları içe doğru kıvrımlıdır. Vücutları kısa ve tıknazdır.

Down sendromlu bebeklerin zeka seviyeleri geridir. Down sendromlu bebeklerin çocukluk dönemlerinde solunum hastalıkları, kalp bozuklukları nedeniyle ölümlere sıkça rastlanabilir. Down sendromlu bebeklerin yaşam süreleri önceki yüzyılda yirmili yaşlarına nadiren ulaşabilirlerken, günümüzde iyi bakım sonucunda bu yaş oldukça yükselmiştir.

Down Sendromlu çocukların Fiziksel özellikleri
Down sendromunun getirdiği fiziksel özelliklerin bir kısmı şöyledir:
gözlerin kenarlarında eğik göz çizgileri, kas tonusu düşüklüğü, basık burun kemeri, tekli el çizgisi, küçük ağız boşluğundan dolayı sarkan ve genişlemiş dil, kısa boyun, gözün irisinde fırça izi benekleri olarak bilinen beyaz noktalar, kalp defektleri, ayak başparmağı ile ikinci parmak arasında fazla boşluk, beşinci el parmağında esneklik ve dirsekte yüksek döngü, orta düzeyli 50-70 ile 35-50 IQ arasında değişebilen zeka geriliği

Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi mizde alanında uzman pedagog ve özel eğitim öğretmenleriyle down sendromu bulunan çocuk ve gençlerimize yönelik eğitim ve öğretim çalışmaları yapılmaktadır.

30 Temmuz 2013 Salı

Down Sendromu Ultrason Bulguları

Gebelikte (Hamilelikte) Down Sendromu Belirtileri

Down sendromu veya halk arasındaki adlandırması ile mongol bebek durumu zeka geriliği ile seyreden bir kromozomal anomalidir. 2 tane olması gereken yirmibirinci kromozomun 3 tane olması ile karakterizedir. Down sendromu hakkında ayrıntılı bilgiye buraya tıklayarak ulaşabilirsiniz.

Down sendromunun gebelik sırasında tanısı için başlıca kullanılan yöntemler ikili, üçlü, dörtlü test,ense kalınlığı gibi prenatal tarama testleridir. Ultrason bu konuda ikinci planda gelmektedir çünkü tarama testleri ultrasondan daha duyarlıdır. Tarama testleri ortalama olarak down sendromunlu bebekleri %80 oranında tespit edebilir ancak down sednromlu bebeklerin yaklaşık yüzde 30'unda ultrasonla tespit edilebilen yapısal anormallikler vardır. Yani down sendromlu bebeklerin büyük bir bölümü ultrasonografi ile normal görünür ve tespit edilebilecek herhangi bir anormallik göstermez.

Down sendromlu bebeklerde gebelik ultrasonografisinde izlenebilen "major anomaliler" :

- Özellikle ventriküler septal defekt olmak üzere kalp odacıkları arasında delikler görülebilir
- Hafif ventrikülomegali
- Duedonal atrezi
- Artmış ense kalınlığı
- Kistik higroma
- Hidrops fetalis

15-20 gebelik haftaları arasında down sendromlu bebeklerin yaklaşık %40-50'sinde artmış ense kalınlığı ( ≥6mm) saptanabileceği bildirilmiştir. 11-14 haftalar arasında da ense kalınlığı down sendromu açısından bir risk faktörüdür. 20 haftadan sornra daha ileri haftalarda bu kalınlık düzelebilmektedir ve sensitivitesi azalmaktadır.
Down sendromlu bebeklerin yaklaşık %40'ında kalp anomalisi bulunur.

"Soft marker" denilen belirtiler ultrasonda down sendromlu bebeklerde izlenmekle beraber normal fetuslarda da sıklıkla görülen belirtilerdir. Bunlar: - Kısa humerus (kısa üst kol kemiği)
- Kısa femur (kısa üst bacak kemiği)
- Ekojenik intrakardiyak fokus (kalpte parlaklık)
- Ekojenik barsak
- Pyelektazi (Böbrekte genişleme)
- Küçük parmak orta falanks kemiğinde hipoplazi
- Ayak başparmağında ayrıklık (sandal gap belirtisi)
- Burun kemiği yokluğu (hipoplazi)
- Kulak uzunluğunun az olması
- İliak açı genişliği

Soft markerlar down sendromlu fetuslarda daha sık görülmekle beraber normal fetusların da %11-17'sinde izlendiği saptanmıştır. Özellikle birden fazla soft marker birden izlendiğinde down sendromu (veya aneuploidi) riski daha fazla artmaktadır.Ancak hangi soft markerların ne amaçla kullanılacağı konusu tartışmalıdır çünkü spesifitesi düşük olan soft markerların gereğinden fazla önemsenmesinin ailede gereksiz stres yaratabileceği ve belki de gereksiz girişimler sonucu normal bebeklerin kaybedilmesine sebep olabileceği konusunda görüşler vardır. Bu nedenle soft markerlardan ziyane yukarıda bahsedilen "major anomaliler" ve tarama testleri daha ön planda tutulmaktadır down sendromu tanısında.

İkili, üçlü, dörtlü test gibi prenatal tarama testlerinde risk saptandığında kesin tanı için cvs veya amniosentez (su alınması) önerilmektedir. Prenatal tarama testleri normal çıkan fakat ultrasonda down sendromu açısından risk saptanan gebelikler için de amniosentez önerilmektedir. Tabi amniosentez işleminin de bazı riskleri olduğu için yapılıp yapılmaması konusunda başlıca karar yine ailenindir.

Down Sendromu Nedir

Sendromu, ya da Down Sendromu (temel olarak Birleşik Krallık), Trizomi 21, ekstra 21st kromozom bir bölümünü veya tümünü varlığı ile neden kromozomal koşul olduğunu. O John Langdon Down Sendromu tarif eden 1866 yılında İngiliz doktor almıştır.

Koşul bir kromozom 21 Trizomi Jérôme Lejeune tarafından 1959 yılında tespit edildi. Down sendromunun bir fetus amniyosentez (ile fetal yaralanma ve/veya düşük risklerinin) ile hamilelik sırasında ya da bir bebek doğumda belirlenebilir.

Down sendromu olan genetik materyal 21st kromozom, ya da kısmen (Trizomi 21) veya üzerinde fazladan bir kopyasını varlığı ile karakterize bir kromozom koşulu (gibi translokasyonlar nedeniyle).

Etkileri ve ekstra kopya ölçüde genetik Geçmiş ve saf şans bağlı insanlar arasında büyük ölçüde değişir.

İstatistiksel olarak daha artan mutajenik Etkilenmeler üzerine bazı büyük Ebeveynler üreme hücreleri (ancak, çok büyük anne çocuk koşul olmadan üretmek) nedeniyle büyük veliler (anne ve Baba) ile ortak olsa Down Sendromu görülme 733 doğumda 1 tahmin edilmektedir. Başka faktörler de rol oynayabilir.

Down Sendromu tüm insan nüfusu içinde gerçekleşir ve şempanzelerin ve fareler gibi diğer türlerin benzer etkileri bulunmuştur.

Genellikle Down Sendromu bazı bilişsel yeteneği ve fiziksel gelişim bozukluğu ile ilişkili olan ve belirli bir yüz özelliklerini ayarlayın. Down sendromu olan kişiler genellikle hafif ılımlı engelliler için değişen ortalama daha düşük bilişsel yeteneği var eğilimindedir.

Down sendromu ile aile desteği, zenginleştirme terapiler ve ders almış olan birçok çocuk, lise ve üniversite mezunu ve iş gücü istihdam tadını bilinmektedir.

IQ Down sendromlu çocukların yaklaşık 50 normal çocuklar için 100 bir IQ ile karşılaştırıldığında, ortalamasıdır. Az sayıda yüksek derecede zihinsel Özürlüler için şiddetli olması.

Down Sendromu sık karşılaşılan fiziksel özelliklerinin çoğu da kromozomlar microgenia (anormal derecede küçük bir çene) dahil olmak üzere, standart bir dizi olan kişilerde görünebilir.

29 Temmuz 2013 Pazartesi

Down Sendromu

Down sendromu, çocuğun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır.

Sahip olduğumuz hücreler, genlerden oluşmuştur ve taşıdığımız fiziksel özellikler, kişilik gibi ana unsurlar bu genlerde kodlanmıştır. Genlerimiz birbirlerine kromozom denilen çubuklarla bağlıdır. Çoğumuzun her hücresinde, 46 kromozom bulunmaktadır. Kromozomlar da çiftler halinde kümelenmişlerdir, yani hücreler 23 çift kromozoma sahiptirler. Ancak Down Sendromlu olanlarda kromozom sayısı 47'dir.

Down sendromu vücutta yapısal ve fonksiyonel değişiklikler ile karakterize edilir. Vücuttaki küçük ve büyük farklılıkların kombinasyonu yapısal olarak sergilenir.

Down sendromu sık sık zihinsel kavramadaki bozukluklar ve fiziksel gelişimin tipik yüz görünümü gibi farklı olmasıyla ilişkilendirilir. Çoğunlukla hafif veya orta seviyeli öğrenme güçlüğü gibi sorunlar taşır.

Down sendromu gebelik sırasında ya da doğumda tanımlanabilen bir rahatsızlıktır. Down sendromuna her 800 ile 1000 doğumda 1 oranında rastlanır; istatistikler anne yaşının artışıyla bu oranın yükseldiğini göstermiştir, diğer etkenlerin payı küçüktür.

Down sendromunun tipik yüz siması, normal kromozom sayısında sahip olan bazı insanlar da görülebilir. Ancak Down sendromunda buna ek olarak; el ayasında çift yerine tek derin olarak bulunan avuç içi çizgisi, epikantik katlanmanın neden olduğu badem biçimli göz, palebral yarık, düşük kas tonusu, ayak baş parmağıyla ikinci parmak arası daha büyük bir boşluk ve sarkık dil morfolojisi görülebilir. Bu semptomların hepsi görülecek diye bir kural yoktur, bazıları olup bazıları olmayabilir. Down sendromunun sağlığa getirdiği sorunların başında ise konjenital kalp yetmezliği riskleri, gastroözafagal reflü hastalığı, tekrarlayan kulak enfeksiyonları, obstürktüf uyku apnesi ve tiroid bozuklukları riskleri sayılabilir.

Annesinin sırtında eğlenen Down sendromlu bir çocuk

Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile erken müdahale sayesinde Down sendromlu insanlar destekle toplumla bütünleşik bir hayat kurabilirler.

Gebelikte Grip Otizm Riskini Artırıyor

''Pediatrics'' dergisinde yayımlanan araştırmaya göre otizm riski, gebeliklerinin ikinci üç aylık döneminde grip geçiren annelerin çocuklarında iki kat, bir haftadan uzun süren ateşli hastalık geçiren annelerin çocuklarında ise 3 kat fazla.

Danimarka'daki bilim adamları ile ABD hastalık kontrol ve önleme merkezleri araştırmacıları tarafından yapılan çalışmaya 97 binden fazla anne ile 1997-2003 yılları arasında doğan çocukları katıldı. Anneler ile doğum öncesi ve doğum sonrası anket yapan bilim adamları, gebelik sırasında geçirdikleri hastalıklar ve kullandıkları ilaçlarla ilgili yaklaşık 200 soru sordu.

Bilim adamları, gebelikte antibiyotik kullanımının da otizm riskini artırdığını gözlemledi.

28 Temmuz 2013 Pazar

2012 yılında dünyada ve ülkemizde otizmle ilgili son gelişmeler

Merhaba değerli okuyucular otizmle ilgili son gelişmeleri şöyle bir toparlayıcı yazı yazmak istedim:

-Çok kısa bir süre önce erken tedavi ile otistik çocukların beyinlerinin değiştirilebileceği konusunda bir araştırma sonucu yayınlandı.

http://edition.cnn.com/2012/10/31/health/autism-therapy-brain/index.html

Zaten bu yıllardır söyleniyor erken ve yoğun bir eğitimle beraber çok iyi seviyeye gelebilen çocuklar var.

-Amerika’da artık 88’de 1 otizm oranı konuşuluyor.

-Meb ülkemizdeki otizmli birey sayısı konusunda ram tanılı(rama başvuruda bulunmuş otizm tanılı öğrencilerin 15.000 civarında olduğunu açıkladı(2012-mayıs), gerçek toplam otizm sayısı tabi ki daha fazla ancak 500 bin olduğunu da düşünmüyorum, Ülkemizde de oranın 88’de bir olduğunu düşünmüyorum, evet otizm hızla artıyor ancak bence ülkemizdeki otizm görülme oranı daha düşük.

-Otistik çocukların eğitiminde teknolojik gelişmelere paralel olarak yardımcı teknolojilerin kullanımı oldukça arttı.(tablet pc, xbox kinect,  özel bilgisayarlar vb)

-Artık konuşmayan otizmli çocukların sesi olabilecek teknolojik aletler geliştirildi.

-Robotlar otistik çocukların eğitiminde kullanılmaya başlandı.

-2013 yılında dsm-5 yayınlanacak. Şu an dsm-4 tanı kriterlerine göre otizm tanılanıyor. Yeni kriterlerde değişiklikler var epeyce…

Öntaslak:

 Nörogelişimsel bozukluklar başlığı altında

A 05 Otizm Spektrum Bozukluğu

Büyük ihtimalle

Seviye-3                         Çok ciddi destek gerektiren

Seviye-2                         Ciddi destek gerektiren

Seviye-1                         Destek gerektiren

Bu şekilde seviyelendirilecek sanırım.


-Otizm Spor merkezleri, farklı terapiler vb. çok arttı. Aileler otizmde neyin ne olduğunu hangi terapiden ne beklemeleri gerektiğini, neyin ne kadar edeceğini, nelere değeceğini vb. kısaca kaynakları çok akıllıca ve iyi yönetmeyi çok iyi bilmeliler. Böyle olduğu sürece herkes istediği şeyi uygulayabilir…

Örneğin özel eğitimin yerini hiçbir şey tutmaz, ancak sınıfta da çocuğa yüzme öğretemeyiz…

-Sınıf öğretmenleri alan değiştirerek özel eğitime geçtiler ve bunların bir kısmı otistik çocuklarla başbaşalar…



-Her çocuğun bebeklikten itibaren belli yaşlarda hatta aylarda periyodik olarak basit tanılama yöntemleriyle taranmasıyla otizmin gözden kaçmayacağını düşünüyorum. Buna yönelik düzenlemelerin bir an önce yapılmasını temenni ediyorum. Nasıl topuktan kan alınarak fenilketonüri vb. rahatsızlıklar tespit edilip gerekli tedavi zamanında uygulanıyorsa aynı sistem basit sorular ve doktor gözlemleri, anket vb. şeklinde tüm çocuklara uygulanarak otizmin çok erken teşhis edilmesi mümkün olabilir. Evet çok erken yaşta kesin otizm demek bazen zordur ancak en azından şüpheli vaka diye bir tabir geliştirilir ve o tarz çocukların uygun yönlendirmelerle desteklenmeleri sağlanırsa bir şey kaybedilmez aksine çok şey kazanılır.

İşte örnek:

ABD’nin California Üniversitesi uzmanları, ebeveynlerin çocuklarının otistik olup olmadığını daha bir yaşındayken teşhis etmelerine yardımcı olacak basit bir test geliştirdiler.“Çocuğunuz oynarken izleyip izlemediğinize bakıyor mu”, “Size bakarken gülümsüyor ya da kahkaha atıyor mu” gibi sorular içeren testi cevaplamak yaklaşık 5 dakika sürüyor. Testi bugüne kadar yaklaşık 10 bin 500 aileye uygulayan uzmanlar, teşhislerde yüzde 75 isabet sağlandığını bildirdi.

-Bir tespit; aileler çok az araştırıp çok az okuyorlar, evet zaman bulmak zor oluyordur ancak yine de bulunan zamanlarda da çoğu aile vaktini otizmi araştırmaya ve öğrenmeye ayırmıyor.

-Başka bir tespit, ilk başlarda aileler tedavi-düzeltme amacıyla milyarlar harcıyorlar ancak sonradan çok önemli bir eğitim materyali, teknolojik alet söz konusu olduğunda çok ağır davranabiliyorlar.

Bir öneri: öğretmen arkadaşların bir kısmı otistik çocuklarla çalışmaktan çekiniyorlar, bu durumun bir çok sebebi var ancak bir tanesini söyleyeyim, ailelerden çekiniyorlar evet. Yani birçok anne baba otizmli çocuğunu normal görüyor ve beklentisi çok yüksek oluyor bu nedenle genelde öğretmenle iyi geçinemiyorlar. Bu nedenle arkadaşlar otistik çocuklarla çalışmaktansa zihinsel engellileri tercih ediyorlar çünkü onları aileleri durumu kabullenmiş vb…

Bu sözlerim yanlış anlaşılmasın aileler tarafından; bunları otistik çocukların iyiliği için söylüyorum, bu durum bu algı devam ettiği sürece otistik çocuklarla çalışacak gönüllü öğretmen bulmak hep zor olacak, bu nedenle ailelerin biraz daha buna dikkat etmesi ve öğretmenleriyle iyi geçinmesi gerekir bence. Benim bugüne kadar böyle bir sorunum olmadı ancak çevremde bu tarz örnekler görüyorum maalesef…



Şimdilik aklıma gelenler bunlar...

26 Temmuz 2013 Cuma

Yetişkinlerde Belirtileri

Asperger sendromu hayat boyu sürer, yine de zamanla dengelenir ve gelişim görülür. Yetişkinler çoğunlukla güçlü ve zayıf yönlerinin farkındadır. Diğerlerinin sosyal işaretlerini anlamak dahil sosyal vasıfları öğrenebilirler. Asperger sendromlu çoğu kişi evlenir ve çocuk sahibi olur.

Detaylara dikkat etme ve ilgi alanlarına odaklanma gibi bazı tipik Asperger sendromu özellikleri üniversite ve kariyerde başarı şansını arttırabilir. Teknoloji Asperger sendromlu birçok kişiyi cezbeder ve Asperger sendromluların en yaygın kariyer seçimleri mühendisliktir. Tabii ki Asperger sendromlu kişilerin tek iyi olduğu alan bilim değildir. Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Marie Curie ve Thomas Jefferson gibi tarihte saygı duyulan bazı kişilerde de Asperger sendromu vardı.

Asperger Sendromu ve Otizm

Asperger sendromu nedir? Asperger sendromu kimlerde görülür, tedavisi nasıldır. İşte cevaplar.

ozel ogrenme guclukleri disleksi otizm cocuk cocukta davranis sorunlari  Asperger Sendromu ve OtizmAsperger sendromu diğer insanlarla etkileşimi oldukça zorlaştıran gelişimsel bir bozukluktur. Çocuğunuz sosyal olarak beceriksiz olduğu için arkadaş edinmeyi çok zor bulabilir.

Asperger sendromu olanlarda otizm özelliklerinin bazıları vardır. Örneğin; sosyal becerileri zayıftır, rutini severler ve değişiklikten hoşlanmazlar. Fakat otistiklerin aksine Asperger sendromu olanlar normal olarak konuşma becerisinin geliştiği yaşta, yani 2 yaşından önce konuşmaya başlarlar.

Asperger sendromu hayat boyu sürer, fakat belirtiler zaman içerisinde düzelme eğilimindedir. Yetişkinler kendi güçlü ve zayıf yönlerini anlamayı öğrenebilirler ve sosyal becerilerini geliştirebilirler.


Hem Asperger sendromu hem de otizm yaygın gelişimsel bozukluklar grubuna dahildir. Asperger sendromunun nedeni tam olarak bilinmemektedir ve bunu engellemenin yolu da bilinmemektedir. Genetik olduğu düşünülür ve bunun üzerine araştırmalar yapılmaktadır.

Asperger sendromunun en önemli belirtisi sosyal durumlar karşısında yaşanan problemlerdir. İki Asperger sendromlu çocuk birbirine benzemez, çünkü belirtiler çok çeşitlidir.

Asperger Sendromu

Asperger Sendromu otizmin başka bir türüdür.Aspergerli bireylerin öğrenme ile ilgili problemleri yoktur.Fakat bazı seyleri anlamak diğer otizmli bireyler gibi onlara da zor gelir.Diğer bireylerin ne hissettiğini anlamakta,kendi isteklerini uygun şekilde aktarmakta zorlanmaktadırlar.Yeni arkadaşlar edinmekte ve yeni ortamlara girdiklerinde uyum sağlamakta zorlanmaktadırlar.Diğer insanların düşüncelerini ve duygularını anlamakta zorlanmatadırlar.Yapılan şakaları ve soyut düşünceleri anlamakta zorlanmaktadırlar.Asperger tanısı alan bireyler konuşmada zorlanma ya da gecikme yaşamazlar.Konuşmalarında gramer yapısı düzgün cümleler kurmalarına rağmen içerikle ilgili sıkıntılar yaşarlar.Fakat bu bireylerin normal yaşta konuşmaya başlamaları ve gramer anlamında düzgün cümleler kurmaları konuşma ve dil terapisine ihtiyaçları olmadığı gibi bir kanı uyandırmaktadır.Oysa ki cümlelerin düzgün kurulması ve konuşmanın var olması,bu eğitime ihtiyaçları olmadığı anlamına gelmemektedir.

Otizm ve Duyular

Beş duyumuz görme,işitme,duyma,dokunma,koklama otizmli bireylerde bir takım farklılıklarla ortaya çıkabilİir.Otizmli bazı bireyler parlak ısşılkarı ve renkleri sevmeyebilir.Bazıları ise bunlardan çok hoşlanabilir.Bazı otizmli bireyler yüksek seslerden rahatsız olabilirken bazıları da belli sesleri çok sevebilir.Bazı kokular onları rahatsız edebilirken bazı kokuları da çok sevebilirler.Bazı bireyler dokunulmasını istemezken bazılarıda dokunulmaktan ve dokunmaktan çok hoşlanabilir.Bazı bireyler yemek ve tatlar konusunda çok seçici olabilirken bazıları da her türlü yemeği sevebilir.

Otizm Eylem Planı

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın öncülüğünde kamu kurum ve kuruluşlar ile Otizm Platformuna üye sivil toplum kuruluşlarının birlikte hazırladığı 'Otizm Eylem Planı' 2 Nisan’da kamuoyuna açıklanıyor.
Otizm, doğuştan olan, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen nöro-biyolojik bir farklılıktır.

Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı zorlaştıran ve kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 18 ay ile 3 yaştan önce ortaya çıkmakta ve bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkilemektedir.

Otizme sahip çocuklarda zaman zaman çeşitli düzeylerde zekayı kullanma sorunları, epilepsi nöbetleri, sindirim ve boşaltım sistemi sorunları gibi sağlık sorunları ile uyku ve beslenme bozuklukları gibi günlük yaşam sorunları görülebilmektedir
Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınmaktadır. Bu sebeple Birleşmiş Milletler otizm konusuna özel önem göstermekte ve 2 Nisan gününü tüm dünyada “Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan etmiştir.

Otizm Platformuna üye Sivil Toplum kuruluşlarınca hazırlanan, “Türkiye’de Otizm, Sorunlar, Beklentiler, Çözüm Önerileri” raporu ekseninde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından konuya ilişkin tüm tarafların görüşünü sunduğu çalıştaylar düzenlendi.

Türkiye’de otizmli bireylerin ve ailelerinin artan ihtiyaçları ve çeşitlenen talepleri karşılamak üzere otizmli bireyi ve ailelerinin yaşam kalitelerini arttırmak, ailelere destek vermek, sistemli ve nitelikli bakım hizmetlerinin sunulabilmesi için uygun politikaların geliştirilmesine yönelik, bakanlığımız öncülüğünde, diğer ilgili kamu kuruluşlarının ve STK’ların da görüşleri alınarak 'Otizm Eylem Planı' oluşturuldu.

Hazırlanan ‘Otizm Eylem Planı’ 2 Nisan Salı günü Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin tarafından kamuoyuna açıklanacak.

Lovaas Yöntemi

Çocuğun zayıf ve kuvvetli tarafları araştırılmadan,ceza ile istenilmeyen davranışların yok edilmesine bastırılmasına ve taklit ile öğrenilmesine çalışılır. Çocuğun neleri sevdiği tespit edilir. Doğru cevap ya da doğru davranış anında ödüllendirilir. Ses tonumuzla “ bravo,aferin ”uyarıları verilir. Eğitimin başında genellikle bir yiyecek olur.sık sık ve azar azar verilir.istenilen davranış yerleşince somut ödül soyut ödüle dönüştürülür. Hayır derken sert bir ses tonu,aferin derken yumuşak bir ses tonu kullanılır. Alıştırmalar günde bir iki saat yapılır. Bir alıştırmayı sözel yardım ile on defadan sekizinde doğru yapınca bir sonraki alıştırmaya geçilir. İlk öğreneceği komutlar “ otur,bana bak, düzgün dur vb” olmalıdır. Çalışmalar arasındaki kısa aralarda çocuğa sevdiği şeyler yaptırılır. Eskiler devamlı tekrarlanır.Yeni alıştırmalar arasına serpiştirilir. Bir alıştırma için 15 dakika önerilir. Otizimli çocuklar için çerçeve çok önemlidir.O çerçeveyi ve kuralları önce siz koymazsanız o kendi kurallarını koyar.Konulan kurallardan taviz verilmemelidir.Aksi takdirde program çöker.

Hamilelik Gribinde Otizm Riski

Bilim insanları, gebelikte bir haftadan uzun süren grip ve ateşli hastalık geçiren annelerin bebeklerinde otizm riskinin arttığını ortaya çıkardı.

ANKARA - ''Pediatrics'' dergisinde yayımlanan araştırmaya göre otizm riski, gebeliklerinin ikinci üç aylık döneminde grip geçiren annelerin çocuklarında iki kat, bir haftadan uzun süren ateşli hastalık geçiren annelerin çocuklarında ise 3 kat fazla.

Danimarka'daki bilimciler ile ABD hastalık kontrol ve önleme merkezleri araştırmacıları tarafından yapılan çalışmaya 97 binden fazla anne ile 1997-2003 yılları arasında doğan çocukları katıldı. Anneler ile doğum öncesi ve doğum sonrası anket yapan bilim insanları, gebelik sırasında geçirdikleri hastalıklar ve kullandıkları ilaçlarla ilgili yaklaşık 200 soru sordu.

Bilim insanları, gebelikte antibiyotik kullanımının da otizm riskini artırdığını gözlemledi.

Otizmli çocuklar neler yaşıyor?

Günlük yaşamdaki duyu problemleri çocuğun gelgitler yaşamasına neden olur. Otizmli çocuklar neler yaşıyor? İşte cevabı.

otizm cocuk  Otizmli çocuklar neler yaşıyor?“Otizmli bireyler özellikle sosyal iletişim, duygusal ayarlama, akademik beceriler ve zaman zaman da fiziksel problemlerle baş etmeye çalışıyorlar” diyen uzmanlar, otizmli çocuklar için duyu bütünleme terapisin önemini anlattı.

Bizler duyusal deneyimlerimizi dünyayı keşfetmek için kullanıyoruz. Böylelikle objeleri kullanabileceğimiz her yolu keşfedebilir, çeşitli beceriler geliştirebilir, diğerleri ile iletişim kurmanın yollarını bulabilir ve hem fiziksel, hem de akılsal zorluklar içeren problemleri çözebiliriz. Otizmli çocuklar ise çoğu kez duyusal bilgiyi organize etme, anlama ve yorumlama konusunda zorluklar yaşamaktadırlar.

OTİZM HAKKINDA HER ŞEY

Otizmli çocukların görsel, işitsel, dokunma ve tat gibi uyaranlara maruz kaldıklarında çeşitli dürtü kontrol problemleri ortaya çıkmaktadır. Bu uyaranlar onların aşırı rahatsız olmasına sebep olabilir. Bunun yanı sıra vücut farkındalığı ve hareket sistemlerindeki sorunlar sebebiyle ise sürekli koşmak, zıplamak, hareket etmek eğilimindedirler.

Başkalarının fark etmediği seslerin farkında olabilir veya bebek ağlaması, çöp arabası gibi sıradan seslerden aşırı rahatsızlık duyabilirler.

Otizmli bazı çocuklar yemek veya kıyafetin çeşidi ve yapısı konusunda çok seçici olabilir. Bazı durumları hiç anlamıyor ve bazıları konusunda da aşırı sezgiliymiş gibi görünebilirler.

ÇOCUKLAR DA DEPRESYONA GİRER

Onların duyusal dünyaları duyularının yanlış, belirsiz veya yavaş işlemlenmesine bağlı olarak karışık olabiliyor.

Bebekliğin ilk dönemlerinden başlayarak otizmli çocuklar duyusal bilgiyi işlemleme ve bütünlemede zorluklar yaşamaktadırlar. Bu da onların vücutlarını doğru hissetmelerini ve etraflarında neler olup bittiğini anlamalarını zorlaştırmaktadır.

Günlük yaşamında duyuları ile ilgili yaşadığı bu problemler otizmli bireyin insanlarla iletişim kurmasına engel olurken çeşitli duygusal gel-gitler yaşamasına veya anormal tepkiler vermesine sebep olur.

İşte bu nedenlerle otizmde duyu bütünleme terapisi tedavi sürecinin önemli bir parçasıdır. Duyu bütünleme terapisi sırasında çocuğun ihtiyaç ve hassasiyetleri göz önüne alınarak özel bir program belirlenir ve uygulanır.

Duyu bütünleme terapisi oyunlar eşliğinde sinir sisteminin gelişimini sağlarken; çocuğun, iletişim, duygusal ve fiziksel gelişim ve öğrenme ile ilgili sorunlarını gidermeyi ya da en aza indirgemeyi hedefler.

Duyu bütünleme terapisi programını bu alanda özel olarak verilmiş olan sertifikalara sahip fizyoterapist ve occupational terapistlerin (ergoterapist) hazırlamış olması gerekmektedir.


25 Temmuz 2013 Perşembe

Sık Sorulan Sorular

  • Özel Eğitime Ne Zaman Başlanmalıdır?
Özel eğitime gereksinimi olan bireyin eğitimine tıbbi tanılama süreci tamamlandıktan hemen sonra hiç vakit kaybedilmeden başlanması en uygun olanıdır. Tıp alanında geçerliliği olan “erken tanı, hayat kurtarır” sözü özel eğitim alanı içinde geçerlidir. Bireyin bireysel farklılıklarını belirlemek ve buna uygun eğitim programını bir an önce hazırlayıp uygulamaya geçirmek bireyin eğitim ve öğretim hayatında daha hızlı ve daha kısa sürede yol almasına olanak tanıyacaktır. Aynı zamanda erken eğitim ailelerin, çocuklarının ihtiyaçlarının zaman fark etmeden farkına varmaları ve çocukları için gerekli eğitim ortamlarını hazırlayabilmeleri açısından da büyük önem taşımaktadır.
  • Konuşma Terapisine Ne Zaman Başlanmalıdır?
Özel eğitim alanında olduğu gibi bu alanda da erken tanı çok önemlidir. Ailede yer alan diğer bireylerin geç konuşması, bazı şeylerin gerçekleşmesinin beklenmesi gibi tanı ve terapi sürecinin gecikmesine yol açacak nedenlerden uzak durup hızlı hareket edilmesi gerekmektedir. Ayrıca konuşma terapisine başlamak için bireyin bazı becerilere sahip olması gerektiği doğru değildir. Özel eğitim ve konuşma terapisi aynı zamanda başlamalı ve beraber devam etmelidir.
  • Otizmi Olan Birey Ne Kadar Ve Ne Sıklıkta Eğitim Almalıdır?
Dünyanın pek çok ülkesinde, otizmi olan bireylerin eğitim ortamları ve eğitim programları, bu bireylerin tam zamanlı olarak eğitim almalarını hedeflemektedir. Türkiye’de bun a yönelik çalışmalar olmasına karşın, bu düzenlemeler henüz ihtiyacı karşılayacak nicelikte ve nitelikte değildir. Bu nedenle eğitim ortamları seçilirken, verilen eğitimin sıklığının ve sayısının yanı sıra, alınan eğitimin niteliğinin ve kalitesinin de aile tarafından göz önünde bulundurulması gerekmektedir. Aileler, birey için düzenlenen eğitim programlarının içeriği, uygulanması ve sürekliliği gibi konularda eğitmenle eşgüdümlü çalışmalı ve kendilerini çocuklarının eğitimi konusunda sürekli yenilemelidirler.
  • Özel Eğitimin İçinde Kimler Yer Almalıdır?
Özel eğirim dünyanın birçok ülkesinde “ekip işi” olarak ele alınır ve pek çok uzmanın bir araya geldiği, özel eğitime gereksinimi olan bireyin farklı ihtiyaçlarına cevap verecek bir ekip tarafından uygulanır. Öncelikle bu ekipte yer alması gereken bireyler şunlardır: özel eğitim uzmanı, özel eğitim uzmanı önderliğinde sınıf öğretmeni, aile bireyleri ve tıp doktorlarıdır. Bunlara ek olarak bireyin ihtiyacına göre konuşma ve dil terapisti ya da patoloğu, psikolog ve fizyoterapist de bu ekibin içinde yer alması gereken uzman personeldir. Ne yazık ki ülkemizde özel eğitim ve konuşma ve dil terapisi gibi alanlarda bu alanlarda eğitim almamış kişiler tarafından eğitim verilmektedir. Bu yüzden ailelerin eğitim verecek kişilerin uzmanlık alanlarını sorması çok önemlidir.
  • Standart Testler
Standart testler, adından da anlaşıldığı üzere belli bir norm gurubu baz alınarak hazırlanmış, bireyin yaklaşık olarak hangi yaş düzeyinde ya da zihinsel düzeyde olduğunu ortaya koyan testlerdir.Standart testler, bize bir bireyin yaş ve zihinsel düzeyi ile ilgili bilgi sağlamakla birlikte, bireysel özellikleri ve bu birey için gerekli olan eğitim ortamlarının hazırlanması gibi konularda ek başına yeterli olmamaktadır.
Bu testlerle, bireyin var olan düzeyi belirlendikten sonra ,genellikle öğretmen yapımı olan ve bireysel farklılıkları daha fazla ortaya çıkaran ölçüt bağımlı testler yani standart olmayan testler ile bireyin “bireysel eğitim programı” hazırlanır.
Ülkemizde otizmi olan bireylere uygulanan standart testler, bu alanda uygulanan standart testlerin sınırlılığından dolayı diğer engel gruplarına uygulanan standart testlerden farklılık göstermemektedir.
Bu testler bireyin genellikle sözel performansını sergilemesine yarayan, bireyi diğer alanlarda kapsamlı olarak yeterince değerlendirmeyen ölçeklerdir. Otizmi olan bireyin en sınırlı olduğu alanlardan biri olan sözel iletişim alanında bu testlerle değerlendirilmesi, doğal olarak doğru sonuçlar vermemektedir. Son yıllarda dünyada yapılan araştırmalar otizmi olan bireye, en yetkin olduğu alan olan görsel beceriler alanında testler uygulandığında, bireyin performansı hakkında daha sağlıklı sonuçlar alınabildiğini göstermektedir.
  • Otizm ve Zihinsel Engel Bir arada Bulunabilir mi?(Mental Retardasyon)
“Otizm Spektrum Bozukluğu” olarak adlandırılan durum, geniş bir yelpazede yer almaktadır. Hiçbir otizmi olan birey diğerine benzer özellikler göstermemektedir ve bu yelpazenin herhangi bir yerinde bulunabilmektedir.Bazı durumlarda zihinsel engel otizmin yanında yer alabilirken,bazı durumlarda yer almamaktadır.Daha önceden sıklıkla inanılan “otizmi olan bireylerin %75-80’i aynı zamanda zihinsel engellidir “ yargısı son yıllarda otizmi olan bireylere sözel testlerden ziyade görsel testlerin uygulanması daha sağlıklı sonuçların alınması ile,gün geçtikçe geçerliliğini kaybetmektedir.Otizmi olan bireyin zihinsel engelinin olup olmadığına standart testlerden çok ölçüt bağımlı testler uygulanarak karar verilmelidir ve bireyin özelliklerine ve performansına uygun eğitim programları desenlenmelidir.
  • Otizm Mi Otistik Belirtiler Gösteren Mi?
Otizm tek başına görülebildiği gibi, başka engel türleriyle birlikte ya da bu engel türlerinin yanı sıra görülebilen bir durumdur.Bireyin otizm ile tanılanabilmesi için;sözel iletişimde sınırlılık,sosyal becerilerde yetersizlik ve tekrarlı davranışların varlığı gibi alanların tümünde gözle görülebilir sınırlılıklar sergilemesi gerekmektedir.Bunun yanı sıra başka engelleri olan bireyler (zihinsel engel,bazı genetik sendromlar) de yukarıda sözü edilen alanların bir veya bir kaçında sınırlılıklar gösterebilmektedir.Fakat bu bireyin otizm tanısı almasına her zaman neden olmamaktadır.
  • Otistik Mi, Otizm Mi Olan Mı?
“OTİSTİK” terimi günlük yaşamda sıklıkla kullanılan bir terim olmasına karşın, dünya literatüründe “OTİZMİ OLAN” ifadesinin kullanımı gün geçtikçe yaygınlaşmaktadır.Bir bireyi otistik olarak tanımlamak o bireyin var olan diğer özelliklerini (çocuk olması,insan olması) göz ardı edip ,sadece durumu ile tanımlamak anlamına gelir.Bireyi “otizmi olan bir birey” olarak tanımlamak ise; o kişiyi önce bir birey,daha sonra otizmi yaşayan bir kişi olarak tanımlamak anlamına geleceğinden ,daha az örseleyici,daha az onur kırıcı olduğundan ve daha fazla saygı ifade ettiği için daha doğrudur.
  • Otizmi Olan Bireylerin Neden Konuşma Ve Dil Terapisine İhtiyacı Vardır?
Otizmi olan bireyler iletişim alanında problemler yaşarlar. Bireylerle iletişim kuramayan ve kendini ifade edemeyen birey bir takım davranış problemleri göstermeye başlar. Konuşma ve dil terapisinin amacı bireyin iletişim becerilerini arttırmak ve geliştirmektir.

Otizmlilerin Eğitiminde ABA terapisi dönemi

Türkiye'de 0-14 yaş arası otizmli çocuk sayısı 125 bini bulunuyor. Otistiklerin eğitimi için bir gün bile çok önemli ancak aileler eğitim konusunda tereddütte kalıyor. Amerika'da uzun yıllardır ABA tekniği uygulanıyor...
İstanbul Mecidiyeköy'deki Algı Özel Eğitim Merkezi kurucularından eğitmen Selim Parlak,  otizmlilerin eğitiminde Amerika'da uzun yıllardır ABA (Uygulamalı Davranış Analizi) tekniğinin kullanıldığına işaret ederek,  "Otizmde eğitimden başka bir yol yok. Eğitim sırasında da bireysel farklılıklar büyük önem taşır. ABA tekniği de farklılıkları dikkate alan yoğun bir eğitim programıdır" dedi.
Bir otizmli annesi olan Parin Yakupyan ile birlikte 2007 yılında Mecidiyeköy'de Algı ABA Terapi Merkezi'ni açan Selim Parlak, Türkiye'de son yıllarda yaygınlaşan ABA terapisiyle ilgili bilgi verdi. Merkezdeki eğitimleri Amerika'nın önde gelen merkezlerinde ABA terapisi uygulayan Nicky Nükte Altıkulaç'ın danışmanlığında yürüttüklerini anlatan Parlak, öncelikle çocuklara ABLLS değerlendirme programı yaptıklarını ve izlenecek yolu ona göre belirlediklerini söyledi.  Selim Parlak,  ABA terapisinin bilimsel araştırma kökenli, somut verilere dayalı, görsel değerlendirme olanağı olan, kullanım alanı geniş, kişiselleştirilmiş bir eğitim metodu olduğunu vurguladı.
ABA'nın otizmli çocukların eğitiminin yanı sıra down sendromlu, zihinsel özürlü çocuklarda, akıl hastalarında, okullarda çocukların problem davranışlarını değiştirmek, bağımlılık davranışlarında da kullanıldığına işaret eden Parlak, bu terapinin yaygınlaşması için eğitim seminerleri de düzenlediklerini söyledi.
ABA'nın bir tedavi yöntemi olmadığının altını çizen Parlak şöyle devam etti:
"Ne yazık ki, otizmi iyileştiren herhangi bir terapi, teknik, tedavi henüz bulunmuş değil. Ayrıca, ABA'yı bir tedavi yöntemi olarak değil, bir uygulama yöntemi olarak düşünmelisiniz. ABA tekniklerini kullanarak, çocuğunuza gerekli becerileri daha etkin bir yöntemle öğreterek, davranış problemlerini düzelterek, çocuğunuzun yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyoruz. ABA diğer terapi ve alternatif tedavi yöntemleriyle birlikte kullanılabilir.

Otizmli abla 'Uçurdu'!

Otizmli 10 yaşındaki kız çocuğu, 10 aylık kardeşini pencereden attı. Yusuf, hastanede hayatını kaybederken, küçük kız “O uçtu” diyor... Aile şokta


İSTANBUL Esenyurt’ta oturan E.A. ile A.A. çiftinin 10 yaşında otizmli çocukları N.A., odasında uyumakta olan 10 aylık kardeşi Yusuf’u sevmek için kucağına aldı. Küçük çocuk, bir süre sonra havalandırma boşluğuna bakan pencereye gidip camı açtı ve kardeşini 3. kattan attı.

‘O UÇTU’

Bir gürültü duyan anne A.A., camdan baktığında oğlunun havalandırma boşluğunda yattığını gördü. Talihsiz bebek Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne kaldırıldı ancak kurtarılamadı. Olayla ilgili soruşturma başlatan polis, anne ve babanın bilgisine başvurdu. Anne A.A. psikolojik tedavi altına alındı. Otizmli olan küçük kız ise “O uçtu” derken, başka bir şey hatırlamıyor. Ailenin yakınları, “N.A.’yı birçok kez tedavi ettirmek istedik ama düzelmedi. Kardeşini seviyordu. Onu kıskanmıyordu. Olaydan sonra ne olduğunu hatırlamıyor, sadece gülüyor. Perişan durumdayız. Bu olay yaşanmasaydı yeni satın aldıkları eve taşınacaklardı” dedi. Olaydan sonra A. çifti, yeni evlerine bebekleri Yusuf olmadan taşındı.

Otizm nedir?

Doğuştan, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen bir gelişim bozukluğu olan otizm, 3 yaşından önce ortaya çıkıyor ve bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz etkiliyor. Ebeveynler genellikle çocuklarının yaşamının ilk iki yılında belirtileri fark eder. Otizmin çaresi yoktur. Erken davranışsal ya da kavrayışsal müdahaleler çocukların kendine bakabilme yetisi ile sosyal ve iletişimsel yetiler kazanmasına yardımcı olabilir.

Otizm Tedavisi Üzerine Yapılan Son İlaç Çalışması (Suramin)

New York, NY (14 Mart 2013) – Otizm Speaks örgütü yapılan bir çalışmanın ön bulgularını duyurdu.

California Üniversitesinden araştırmacı ve mitokondriyal tıp uzmanı MD, Ph.D. Robert Naviaux, tarafından yürütülen bu çalışma, San Diego dergisinde PLOS ONE- otizm nedeni ve potansiyel tedavisi hakkında bir teori yayınladı.

Teoriye göre  ” kronik tehlikeli hücre yanıtı beyin gelişimini ve işlevini bozabilir”.

Araştırmacılar Otizmli bir fare modelinde kimyasal bir bileşik kullanarak tehlikeli anormal hücre sinyallerini bloke etmeyi başarmış görünüyorlar. Deney faresinin  beynini ve davranışlarını kullandıkları bileşik ile etkileyerek otizm semptomlarından arındırdıklarını açıklıyorlar.

Öncelikle mitokondri, hücre canlılığı ve fonksiyonlarının ne anlama geldiğine kısaca değinmekte fayda var:


Mitokondri hücreler için iyi bir enerji sağlayıcısıdır.

Pek çok otizmli çocukta bazen bir çevresel faktör,enfeksiyon vb, bazen de genetik (DNA) mutasyonları neticesinde hücre içi enerji üretim kaynağı mitokondriler görevlerini layıkı ile yerine getiremezler.

Amerika da yapılan bazı araştırmalarda otizmli çocukların önemli bir kısmında mitokondriyal sorunlar olduğu tesbit edilmiştir. Zaten Beyin Spect çalışmaları da beyin hücrelerinin nasıl çalıştığını tesbit için hücre içi mitokondriyi kimyasal bir madde ile işaretleyerek görüntülemesini yapar ve beynin hangi alanlarında hücrelerin çalışmadığını ya da yeterince faaliyet gösteremediğini tesbit eder. Zaten HBOT ile yapılan tedaviler de hücrenin kendi mitokondrisi ile yapamadığı işlemin desteklenmesi ve hücrelerin aktive edilmesi prensibine dayalıdır.suramin 1

Birkaç yıl önce, Dr Naviaux ve ekibi hücre yapılarında bulunan mitokondri denilen  yapının otizmin gelişiminde geniş bir rolü olduğunu öne sürmüşlerdir. Dr Naviaux e göre; bir hücre hasar gördüğünde veya hastalıklı olduğunda mitokondrinin enerji üretimi ötesindeki rolünü araştırdı.

Normalde hücrelerin hücre içinde kalan mitokondriyal veya “purinerjik,” kimyasal salgıları stres altında, serbest kalıyorlar ve hücre dışına sızıyorlar. Bu durumda bahsettiğimiz kimyasallar çevredeki hücreler için tehlike sinyali anlamına geliyor.

Naviaux ‘’Bu  sinyaller  hücrelerin kendini savunmaya geçmesine neden oluyorlar ve hücreler sertleşiyorlar.Böylece kendini savunmak için sertleşen hücreler, diğer hücreleri uyarmış oluyorlar. Aslında enfeksiyona karşı korunmaya yardımcı olan bu olay; hücreler arası  iletişimi engelleyebilir.” diyor.

Aslında sağlıklı hücreler bu tehlike sinyallerine karşı bahsettiğimiz kimyasalları   serbest bırakır (bir enfeksiyon veya stresi gidermek için).

“Hücre tehlike yanıtı” teorisine göre, erken beyin gelişimi sırasında bir stres kronik bir tehlike yanıtını tetikler ve bu durum otizme neden olabilir. Bu olaylar zinciri beyin gelişim döneminde başlarsa, stres ve çevresel bir etki, ayrıca genetik bir sorun ya da her birinin  kombinasyonu sonucu Otizm gelişebilir. Sonuç olarak kronik beyin iltihabı oluşur ve beyin hücreleri arasındaki bağlantılar yıpranmış olur.

Dr Naviaux ve ekibi gebelik sırasında annelerinin bir viral enfeksiyon geçirmesini taklit ederek otizm belirtileri sergileyen fareler ürettiler. Bu “maternal immün aktivasyon fare modeli” otizm ve şizofreni belirtileri taşıyan  fare yavruları üretmek için iyi bilinmektedir.

Araştırmacılar farelerin sosyal davranışlarını ve motor koordinasyonlarını  test ettiler. Dişi yavrular sadece hafif bozukluklar gösterirken, erkek yavrularda sosyalleşmede yüzde 50 ,motor koordinasyonda yüzde 28 azalma tespit edildi.

Araştırmacılar daha sonra tedavi için erkek yavruların ‘tepkilerini sınadılar. 84 fareye (kabaca ergenler) 6 haftalık olduğunda mitokondride ekstra hücresel sinyalleri bloke eden bir kimyasal madde olan Suraminin enjekte ettiler. Karşılaştırma için, diğer kontrol grubu 84 fareye ise tuzlu su enjekte ettiler.

Sonuç olarak ;Suraminin tedavisi, motor koordinasyonu restore etti ve sosyalleşmeyi normal seviyelere getirdi. Araştırmacılar tuzlu su enjekte edilen farelerde böyle bir gelişme görmedi.

Daha sonra, araştırmacılar otizm ile ilişkili beyin anormalliklerini aramak için  farelerin beyin dokularını incelediler. Suraminin ile tedavi edilmeyen farelerin beyin dokularında  anormal hücre bağlantılarının (sinapsların) ve Purkinje hücreleri denilen nöronların yüksek oranda olduğunu ve  hücre ölümlerinin gerçekleştiğini tesbit ettiler. Ama Suraminin ile tedavi edilen farelerde bu olumsuz durumun mevcut olmadığını da teyit ettiler.

Dr Naviaux ‘’ Suraminin, potansiyel olarak insan vücuduna ciddi yan etkileri vardır. Çünkü insanlarda sadece kısa bir süre için güvenle kullanılabilir.Umudumuz bundan yola çıkarak insanlar için güvenli ve etkin tedaviler geliştirmek, farelerden sonra küçük bir klinik çalışmada bunu test etmek ‘’ diyor.

Dr. Ring de “Otizm tedavisi için şu an için Suramin kullanımı onaylanabilir değildir. Ancak bu çalışma otizmin çekirdek belirtilerini  gidermek için potansiyel tedavi sürecinde ilginç ve önemli bir ilk adımdır.” demiştir.

Siz yeterince otizmin farkında mısınız?

Otizm, günümüzde her 110 çocuktan birini etkileyerek, çocuklar arasında en hızlı yaygınlaşan nörolojik ve gelişimsel bir bozukluk olarak dünya genelinde hızla yayılan bir hastalık olarak görülüyor. Kesinlikle ülke, ırk, kültür ya da sosyo-ekonomik farklılık gözetmiyor. Dünyada bu yıl şeker, kanser ve AİDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha çok otizm teşhisi alınacağı öngörülüyor. Otizmin bugün için bilinen en etkili tedavisi yoğun bireysel eğitim, sabır, anlayış, empati ve mümkün olduğunca fazla sevgi ve ilgi.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. 2 Nisanda başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Otizm Platformu, Türkiye’deki otizm- li bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması için çalışan önde gelen 19 sivil toplum örgütünün oluşturduğu bir sivil toplum hareketi. Türkiye’de yaklaşık 670.000 otizmli birey var; bunların nerdeyse 200.000′i 0-14 yaş grubunda.

OTİZM HAKKINDA BİLGİ

Otizm Platformu bütün aileleri ve gönüllü herkesi bağlı dernek ve vakıflara katılmaya, destek vermeye çağırıyor (http:// www.otizmplatformu.org/).

İstatistikler otizmin genetik temelli olduğunu gösteriyor. Ama gene de, ne nedenlerini ne de tam tedavisini biliyoruz. Çevresel faktörler de dahil olmak üzere, otizmin nedenlerinin bulunması ve daha iyi anlaşılması için araştırmalar yoğun bir şekilde devam ediyor.

OTİZMLE İLGİLİ HERŞEY

Otizm sosyal etkileşimi, iletişimi, çoğu zaman öğrenmeyi de etkileyen ve yaşam boyu süren, gelişimsel bir bozukluk. Buna rağmen otizmli bireylerin dikkatlerini herhangi bir şey üzerine toplama ve inceleme yeteneği inanılmaz derecede fazla. Ancak i bu bireylerin, çoğumuzun normalde etkilenmeyeceği veya ilgi göstermeyeceği bazı seslerden, görüntülerden, kokulardan ve ışıklardan kolayca etkilendiği ve o nedenle ilgilerinin kolayca dağıldığı da biliniyor.

Yapılan bir çalışmada otizmli bireylerin özellikle bilgi ve bilişim teknolojisi alanında normalin çok üstünde performans gösterdikleri ve en hızlı sunumlarda bile bilgiyi işlemek ve kritik bilgileri yakalamak konusunda hayli gelişkin oldukları anlaşıldı.

Otizmli bireylerin normal bireylere göre daha detaylı ve karmaşık bilgileri algılama ve işleme yeteneklerinin altında, ilgisiz gibi görünen ufak ayrıntıları bile fark edebilme becerisinin olduğu tahmin ediliyor. Bu nedenle otizmli bireylerin bilgi ve bilişim teknolojisi alanında iş bulma şanslarının hayli yüksek olduğu bildiriliyor.

Yeni bir beyin görüntüleme ve bilgisayar modelleme çalışması ile otizmli bir beynin etkinliğinin ve davranışının tahmin edilmesi hedeflenmiş. Uzmanlar bu çalışma ile, otizmin bazı bilinmeyenlerine cevaplar bulmayı, erken müdahale ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi yolunda daha kesin hedefler belirlenmesine yardımcı olmayı amaçlamış. Beyin görüntüleme ve bilgisayar modelleme ile otizmli bireylerdeki beyin dokusu sisteminde meydana gelen değişiklikler ve bunların beynin işleyişine ve davranışına olan etkileri araştırılmış. Beyin dokusu sistemini, beynin farklı bölgelerini birbirine bağlayan kablolar ya da ağlar olarak düşünebiliriz. Otizmde görülen eksikliklerin bu kabloların bant genişliğini etkilediği yani diğer bir deyişle beynin farklı bölgeleri arasındaki bilgi alışverişinin hızını ve oranını etkilediği belirtiliyor.

ÖĞRENME GÜÇLÜĞÜ MÜ VAR….TIKLAYIN..

Beyin dokusu beynimizin gizli kahramanlarından biri. Otizmli bireylerde, beyin dokusunun kalitesi bilgisayar modellemesi yardımı ile ölçülerek beyin etkinliklerinin birbirleriyle ne kadar uyumlu olduğu da anlaşılabiliyor. Daha önceki çalışmalarda otizmli bireylerde, beynin ön ve arka bölgeleri arasındaki etkinlik uyumunun düşük olduğu anlaşılmış. Bu yeni çalışmada beyin dokusu kalitesinin de bu bireylerde düşük olduğu belirlenmiş. Beynin algılanan sosyal bilgiyi işlemesi bölgeler arasındaki ağlarla sağlanıyor. Bazı bilgiler beynin ön bölgesinde, bazıları ise arka bölgede işleniyor.

OTİZM NEDİR

Otizmde görülen sosyal bozukluklar büyük ihtimalle ön ve arka bölgeler arasındaki zayıf bağlantıdan kaynaklanıyor. Aynı şekilde dil ve konuşma kavramı da bu yüzden etkileniyor. Görüntüleme ve modelleme sistemi sayesinde problem ortaya konulmuş. Uzmanlar bölgeler arasındaki zayıf bağlantının, beyin dokusunun iyileştirilmesi çalışmaları ile yeniden kuvvetlendirilebileceği görüşünde. Bunun da tek yolu yoğunlaştırılmış bir davranış terapisi süreci. Bu şekilde birçok çocuğun konuşma, iletişim kurma ve okuma, anlama problemlerinin giderilebileceği söyleniyor.

Yapılan bir başka çalışmada ise beyindeki serotonin sinyalizasyonunda meydana gelen bozulmaların otizm spektrum rahatsızlığına ve davranış bozukluğuna yol açtığı belirlenmiş. Halk arasmda mutluluk hormonu olarak da bilinen bir beyin kimyasalı olan serotonin, iki komşu nöronun yani sinir hücresinin birbiriyle temas ettiği bölgeler (sinaps) arasındaki sinyalleri taşıyor. Beyindeki serotonin miktarının ayarlanması, serotonin taşıyıcı sistemi (STS) ile mümkün oluyor.

OTİZM HAKKINDA GELİŞMELER

Daha önceden yapılan bir çalışmada otizmli çocuklarda ender görülen genetik değişimlerin serotonin taşıyıcı sistemini bozduğu anlaşılmış. Bu yeni çalışmada ise fare modeli kullanılarak genetik değişimlerin otizmi nasıl etkilediği açıklanmış. Fare beyninde meydana getirilen genetik değişiklikler biyokimyasal açıdan ufak gibi görülse de, oluşturulan hücre modellerine bakıldığında, beyindeki STS’nin aşırı derecede hızlanarak çok fazla serotonin ürettiği, sistemin çalışma düzeninin bozulduğu ve bu nedenle serotoninin sinapsta sinyal taşımasının engellendiği görülmüş

Bu duruma paralel olarak beyinlerinde genetik değişiklikler oluşan farelerde normal bireylere göre sosyal davranış ve iletişim anormallikleri gözlenmiş. Aynı şekilde, uzmanlar erken gelişim dönemlerinde serotonin noksanlığı çeken bireylerin beynindeki sinir iletişiminde de değişiklikler olabileceğini düşünüyor. Bugüne kadar yapılan birçok çalışmada otizmli çocukların yaklaşık % 30′unun kanında yüksek miktarda serotonin bulunduğu tespit edilmiş. Bu duruma hiperseroto-nomiya deniyor ve bugüne kadar otizm ile ilişkilendirilen en yaygın biyomarkör olarak biliniyor. Ancak kanda serotonin miktarının artması beyinde tersine bir etki yaratıyor. Bu durum sinapsta serotonin aktivitesinin azalmasına, sinirsel iletişimin negatif yönde etkilenmesine ve buna paralel olarak olumsuz davranış değişikliklerine neden oluyor.

Uppsala Üniversitesinde yapılan çalışmada ise otizm ile ilişkilendirilebilecek yeni bir biyomarkör bulundu. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların ve normal geli- I şim gösteren çocukların dokularındaki ve kan örneklerindeki protein motifleri incelenerek protein değişiklikleri haritalandı. Gelişmiş spektrometrik yöntemler kullanılarak yapılan bu çalışmada, otizmli çocuklarda bağışıklık sisteminde fonksiyon gösteren C3 proteinine ait peptitlerde (bir veya daha çok sayıda aminoasidin birleşmesi ile meydana gelen kimyasal bileşikler) farklılaşmalar olduğu anlaşıldı. Yeni bulunan bu C3 biyo-markörü sayesinde, kan örnekleri alınarak yapılacak teşhislerin daha güvenilir sonuçlar vereceği düşünülüyor.

Annesinin rahminde büyümekte olan bir bebeğin beyninde her dakika yaklaşık 250.000 sinir hücresi oluşur. Her bir sinir hücresi uzun kökler oluşturarak komşu hücrelere ya da daha uzaktaki hücrelere bağlanır. Hamileliğin 6. ayı bittiğinde bebeğin beyninde trilyonlarca sinir hücresi bağlantısı oluşmuştur.

Ancak bu nörolojik gelişimin bazen bir şekilde sekteye uğraması otizm gibi bazı hastalıkların oluşmasına neden olur. Hücresel bozuklukların neden ve hangi erken dönemde olduğu konusu hâlâ açıklık kazanmış değil. Amerikalı bir araştırmacı olan Eric Courchesne, düzensiz gen ve sinir hücresi etkinliğinin otizmli çocukların beyinlerinin büyümesine neden olduğunu savunuyor. Anne karnından başlayarak yaşamın ilk 4-5 yılma kadar, otizmli bir beyinde gereğinden fazla sinir hücresi oluşuyor. Bu fazladan hücreler de diğerleri gibi büyümeye ve bağlantılar kurmaya devam ediyor.

Ancak otizmli beyinler 4-5 yaşından itibaren sinirsel bağlantılarını normal beyinlere göre daha hızlı yitirmeye başlıyor. Otizmli çocuklarda, alın lobunun önündeki beyin zarı kısmında normal çocuklara göre % 67 daha fazla sinir hücresi olduğu bulunmuş. Beynin bu bölgesinin özellikle düşünmek, planlamak, gereksiz dürtüleri engellemek ve dikkati toplamak gibi yönetimsel işlevlerden sorumlu olduğu biliniyor. Çalışmalarda hayatını kaybetmiş otizmli ve normal çocukların beyin dokuları kullanılmış. Aynı çalışmada, 33 beyin dokusu örneğinin (15′i otizmli, 18′i normal) DNA ve RNA analizleri yapılmış. Bu analizler sonucunda gen ifadelerinde farklılıklar olduğu anlaşılmış.

Örneğin otizmli bireylerin beyinlerinde DNA’daki hataları bulup düzelten proteinleri kodlayan genlerin ifade edilme seviyesinin, diğer beyinlere göre daha düşük olduğu görülmüş. Buna ek olarak, sinir hücrelerinin büyümesini ve ölmesini kontrol eden genlerin etkinliğinin de otizmlilerde anormal seviyede olduğu bulunmuş. Eric Courchesne bu sonuçlara dayanarak, beyindeki otizmin zaman çizelgesini oluşturmuş. Buna göre, anne rahminde büyümeye devam eden otizmli bir beyin, kalıtsal bir mutasyon ya da bir virüs, hormon veya zehirli bir madde gibi çevresel faktörler neticesinde, DNA diziliminde meydana gelen hataları düzelten protein genlerinin sentezlenmesini engelliyor.

Bundan sonra hatalar birikmeye başlıyor. Yeni sinir hücrelerinin oluşmasını sağlayan genetik sistemin dengesi bozuluyor ve sinir hücrelerinin aşırı bir şekilde bölünmesine neden oluyor. İşte bu sebeple, yönetimsel işlevlerin düzenlendiği beyin bölgesinde gereğinden fazla sinir hücresinin bulunması bu durumla ilişkilendiriliyor. Doğumdan sonraki 5 yılda, otizmli beyindeki fazladan sinir hücreleri fiziksel olarak daha geniş bir alan kaplayacak şekilde büyüyor ve normalden daha fazla bağlantı kuruluyor. Kullanılmayan gereksiz bağlantıların kesilmesi gerekirken, otizmli beyin bu işlevi yerine getiremiyor. Yaşamın ilerleyen zamanlarında beynin fazladan büyümesi yani fazladan sinir hücrelerinin oluşması, bağışıklık sistemini ve beynin işlevlerini kontrol eden genlerin çalışma düzenini bozuyor.

Bahsedilen bu çalışmalar henüz çok yeni. Bu nedenle kesin bir sonuca varmak mümkün değil. Her bir otizmli bireyin kendine has davranışları ve belirtileri olduğu gibi kendine özel gen profili de vardır mutlaka. Bu da otizmi çözülmesi zor, karmaşık bir problem haline getiriyor. Ama gene de yapılan her bir çalışma yeni bir umut ışığı yakıyor yüreklerimizde. Çok yakın bir gelecekte otizmli tüm insanların yaşam kalitesini artıracak etkili ve kalıcı tedavi yöntemlerinin bulunmasını diliyoruz tüm kalbimizle.

BİLİM VE TEKNİK DERGİSİ NİSAN

Özel Yapım Yeleğin

Özel yapım şişirilebilir yeleğin otizmli insanlara yardımcı olabileceği iddia ediliyor.

otizm cocuk  Otizmlilere özel yelekDaily Mail’in haberine göre yelek stresli durumlarda şişirildiğinde sarılma hissi veriyor ve bu da stresle başa çıkmada zorluk yaşayan otizm hastasının sakinleşmesine yardımcı oluyor.



Yelekler kapüşonlu sweat-shirt şeklinde ya da kıyafetin içine çelik yelek gibi giyilebilecek türde iki farklı model olarak satılıyor. Yelekler pompası sayesinde basitçe şişirilebiliyor ve vücudu sarılırmış gibi hafifçe sıkıyor.

Otizm, sendromu yaşayan her bireyde farklılık gösterse de genellikle değişime aşırı tepki vermek, her gün aynı şeyleri yapmak, rutin yaşama bağlılık gibi sonuçlar doğurabiliyor.

Yelek bu tür durumlarda paniğe kapılan ve aşırı tepkiler vermesi muhtemel otizm sendromlu bireylere yardımcı olmayı amaçlıyor. Sarılma hissinin otizmlileri rahatlattığı ancak insanların sarılmasından hoşlanmadığı biliniyor.

Çocukluk çağı başlangıçlı şizofreni

5. Çocukluk çağı başlangıçlı şizofreni: Çocukluk çağı şizofrenisi normal ya da normale yakın bir gelişim döneminden sonra ortaya çıkar. On iki yaşından önce görülmesi nadirdir. Beş yaşından önce hemen hiç görülmez. Çocukluk başlangıçlı şizofrenide klinik tabloda varsanılar ve sanrılar görülür. Otistik bozukluğun yanı sıra belirgin sanrı ve varsanılar gibi şizofreniye özgü aktif dönem belirtilerinin bir ay sürmesi durumunda ek tanı olarak şizofreni konabilir. Şizofren çocukların genellikle zeka bölümleri daha yüksektir.

Otizm Sanılandan Daha Yaygın!

ABD de ise 100 çocuktan birinin otizmli olduğu tahmin ediliyordu.

Amerikalı , Kanadalı ve Güney Koreli bilim adamlarının araştırmasına 7-12 yaşındaki yaklaşık 55 bin çocuk katıldı.

Araştırma masraflarının bir bölümünü karşılayan "Autism Speak" örgütünden Dr. Geraldine Dawson , sonuçların otizmin düşünülenden daha sık olduğunu gösterdiğini belirterek , daha ayrıntılı muayene ve geniş çaplı araştırmaların yapılması gerektiğini vurguladı.

Araştırmaya imza atanlardan Dr. Young-Şin Kim , otizmin nedeni ve sıklığı konusunda uzmanlar arasındaki görüş ayrılığının; teşhis kriterlerindeki farklılıklar ve sendromun görülme sıklığı konusundaki araştırmaların henüz tamamlanmamış olmasından kaynaklandığını ifade etti.

Young-Şin Kim , bu araştırmanın , otizm riskinde genetik ve çevresel etkilerin değerlendirildiği diğer araştırmalar için de yeni ufuklar açtığını belirtti.

"American Journal of Psychiatry" dergisinde yayımlanan araştırmada bilim adamları , araştırmanın otizmin kültür , yerel ve coğrafi bariyerleri aşarak , sadece Batı dünyasıyla sınırlı olmayan bir sendrom olduğunu doğruladığına da dikkati çekti.

Bilim adamları , araştırmanın Güney Koreli çocuklarda otizmin görülme sıklığının diğer ülkelerdeki çocuklardakinden daha fazla olduğunu değil , bu sendromun bugüne kadar sanılandan daha yaygın olduğunu gösterdiğini vurguladı.

24 Temmuz 2013 Çarşamba

Gebelikte Grip Ve Ateş Otizm Riskini Artırıyor

'Pediatrics'' dergisinde yayımlanan araştırmaya göre otizm riski, gebeliklerinin ikinci üç aylık döneminde grip geçiren annelerin çocuklarında iki kat, bir haftadan uzun süren ateşli hastalık geçiren annelerin çocuklarında ise 3 kat fazla.

Danimarka'daki bilim adamları ile ABD hastalık kontrol ve önleme merkezleri araştırmacıları tarafından yapılan çalışmaya 97 binden fazla anne ile 1997-2003 yılları arasında doğan çocukları katıldı. Anneler ile doğum öncesi ve doğum sonrası anket yapan bilim adamları, gebelik sırasında geçirdikleri hastalıklar ve kullandıkları ilaçlarla ilgili yaklaşık 200 soru sordu.

Araştırmada gebelikte geçirilen nezle, sinüzit, idrar yolları enfeksiyonu ve genital enfeksiyon ile bebekte otizm riski arasında herhangi bir bağlantı bulunamadı.


Bilim adamları, gebelikte antibiyotik kullanımının da otizm riskini artırdığını gözlemledi.

Hayvanlar üzerinde yapılan deneyler de benzeri sonuçlar gösterdi. Deneyler, annenin bağışıklık sistemindeki değişikliklerin ceninin beynini etkilediğini, annenin bağışıklık sisteminin ceninin gelişimi açısından sanılandan çok daha önemli olduğunu ortaya çıkardı.

Bir Başka Otizm Oikayesi


Birsen Başar’a (26) ‘yüksek fonksiyonlu yetişkin otistik’ tanısı konduğunda 21 yaşındaydı.

Yaşadıkları önce kitap yazarak paylaştı. Sonra da konferanslar vererek. Başar, bu yıl ikinci kez İstanbul’a geldi ve kendi organize ettiği toplantılarda otizmli ailelerle buluştu. Kendi otizm hikayesiyle moral verdi. Başar, “Otizmin başka yüzünü göstermek istiyorum” diyor.

Hollanda’da yaşayan Başar, otizmin daha az bildiğimiz yüzü. Sorunlar yaşasa da eğitimini tamamlamayı ve işletme diploması almayı başardı. 4 dil konuşabiliyor. Halen yaşadığı şehir olan Breda’da belediyede part time olarak çalışıyor. Sair zamanlarda otizm uzmanlığı, tiyatro ve yan flüt eğitimleri alıyor, oyunlar yazıyor. Kalabalığı yorsa da İstanbul’da Taksim’i seviyor.

BİRSEN ZORU BAŞARIYOR / WEB TV

HALA SORUNLARI VAR AMA BAŞEDİYOR

Bakmayın başardıklarını bir paragrafta özetlememe, aslında bunları kolay başarmadı. O da kendi cephesinde, başka türlü savaşlar verdi. 3 yaşına kadar hiç konuşamadı. Zekayla ilgili sorunu yoktu ama yaşıtlarından farklıydı. Okul hayatında derslerden çok arkadaşları ve öğretmenleriyle iletişim konusunda sorunlar yaşadı. Söz alamıyor, nasıl lafa gireceğini, ne konuşacağını kestiremiyordu. Yaptıkları şakaları anlamıyordu. Hep yalnızdı. Ama zekası ve inanılması zor hafızası başka aksilikleri kapatıyordu. Ödevlerini kolayca yapıyordu. Asıl sorunlarını, 8 yıl devam ettiği ve artık iyice alıştığı okuldan sonra liseye geçince yaşamaya başladı. Farklı bina, sınıflar, arkadaşlar onu çok zorladı. Önce aile hekimi gördü, sonra bir psikiyatri uzmanı. 15 yaşında psikiyatri desteği almaya başladı. Ama doğru tanıyı duymak için 21 yaşına kadar beklemesi gerekecekti.

ARTIK FARKEDİLDİ

Başar’ın kitabının adı Ben de Artık Farkedilmek İstiyorum. Aslında hala bunun için uğraşıyor. Çok yol almasına rağmen sorunları bitmiş değil. “Beynimin söylenenleri anlaması için daha çok zamana ihtiyacım var. İşte bazen bana “sen sağır mısın?” diye takılıyorlar. Üst üste şaka yapılırsa anlayamıyorum. Söylenen bilgileri hemen deşifre edemiyorum” diyor.

Yetişkin olsa da otizmi hatırlatan davranışları devam ediyor. Hep aynı marketten alınmış, aynı markanın, aynı konserve yemeğini yiyor. 5 yıldır aynı model ayakkabıyı giyiyor. Nevresimlerinin değişmesinden hiç hoşlanmıyor. “Örneğin sinemaya giderken sorun yaşamıyorum. Ama insanlarla grup içinde kaynaşmakta, aktivite yapmakta zorluk yaşıyorum. İnsanlar nasıl arkadaşlık kurar bilmiyorum. Duygularını anlayamıyorum” diyor. Başar yine de kendini aşmayı başardı. Kendi deyimiyle “beyninin içindeki negatif duyguları” durdurmak için antidepresan kullanıyor. Üniversitede çok zorlanarak kazandığı alışkanlıkla şimdi toplulukların karşısında sunumlar yapıyor.

ORGANİZATÖR GİBİ ÇALIŞIYOR

Bu kadar zor iletişim kuran biri nasıl oluyor da seyahatler, toplantılar organize ediyor? Son ziyaretinde THY’den sponsorluk almış mesela. “Herşeyi bilgisayar başında hallediyorum. Bilgisayarla iletişimde güçlük çekmiyorum. Sponsorluk ayarlıyorum. Daha fazla sponsor bulsam, konuşma yapmaya daha sık gelirim. 21 boyunca evden okula, okuldan eve gittim. Hayatı hiç görmedim. Böyle aktiviteler yaparak insanlarla tanışıyorum. Otizmi nasıl yaşadığımı anlatmak istiyorum. Otizm her zaman zihinsel sorunlarla birlikte görülmüyor. Benim gibi bir grup otistik de var. Ama çoğu kendilerini gizliyor” diyor.

23 Temmuz 2013 Salı

Otizm Nedir

Otizm diğerleriyle iletişim kurmayı zorlaştıran ve engelleyen bir beyin bozukluğudur.

otizm cocuk cocukta davranis sorunlari cocuklarda zeka  Otizm nedirOtizmde beynin farklı bölgeleri bir arada çalışamaz. Otizmlilerin çoğu diğerleriyle iletişim kurmakta her zaman zorlanacaktır. Fakat erken tedavi teşhis gittikçe daha fazla kişiye tam potansiyellerini kullanmada yardım etmiştir.

Otizmin nedeni tam olarak bilinmese de, bazı bilim adamları genetik olduğunu düşünmektedir. Halen hangi genin buna neden olabileceği araştırılmaktadır. Diğer araştırmalar, otizmi tetikleyenin belirli ilaçlar veya çocuğun çevresindeki şeyler olup olmadığı üzerine yoğunlaşmıştır. Bazıları da kızamık-kabakulak-kızamıkçık gibi çocukluk aşılarının buna yol açtığına inanır. Fakat araştırmalar bunun gerçek olmadığını göstermiştir. Bu aşılar çocuğunuza zarar verebilecek hatta ölüme sebep verebilecek hastalıklardan koruduğu için, bu aşıların yapılması önemlidir.

Otizmde Ana Belirtiler

Belirtilerin şiddeti farklılık gösterse de otistiklerde şu alanlarda belirgin belirtiler gözlenir:

Sosyal etkileşim ve ilişkiler. Belirtiler:

Göz göze gelme, yüz ifadesi ve beden dili gibi sözsüz iletişim becerisinin gelişiminde belirgin problemler
Yaşıtlarıyla arkadaşlık kuramama
Diğerleriyle eğlence, ilgi veya başarıyı paylaşmaya karşı ilgisizlik
Empati eksikliği. Otistikler, diğerlerinin acı ve üzüntü gibi duygularını anlamada zorluk çekebilirler.
Sözlü ve sözsüz iletişim. Belirtiler:

Konuşmayı öğrenememe veya konuşmada gecikme. Otistiklerin %40’ı asla konuşmaz
Sohbet etmeye başlamada zorlanma. Ayrıca otistikler başlamış bir konuşmayı sürdürmede zorlanırlar.
Kalıplaşmış veya sürekli tekrarlanan konuşma. Otistikler daha önceden duydukları belli bir cümleyi sürekli tekrar ederler (ekolali).
Dinleyicilerinin bakış açısını anlamada zorlanma. Örneğin bir otistik karşısındakinin espri yaptığını anlamayabilir. Kelimelerin teker teker karşılıklarını algılar ve ima edileni anlayamaz.
Aktivitelere veya oyunlara karşı sınırlı ilgi. Belirtiler:

-      Parçalara alışılmışın dışında odaklanma. Otistik çocuklar, arabayla oynamaktan çok arabanın tekerleğiyle oynamak gibi daha çok oyuncağın bir bölümüne odaklanırlar.

-     Belirli konularla meşgul olma. Örneğin, daha büyük çocuklar ve yetişkinler video oyunlarına, kartlarına veya araba plakalarına hayran olabilirler.

-   Aynı şeyler ve rutin ihtiyacı. Örneğin, otistik bir çocuk salatadan önce hep ekmek yemek veya okula hep aynı yoldan gitmek ister.

-  Kalıplaşmış (stereotip) davranışlar. Örneğin, sallanma veya el çırpma

ÇOCUKLUKTA OTİZM BELİRTİLERİ

Otizm belirtileri çoğunlukla ebeveyn veya çocuğun bakıcısı tarafından ilk 3 yılda anlaşılır. Her ne kadar otizm doğuştan olsa da, bebeklikte belirtileri anlamak veya teşhis koymak zordur. Ebeveynler çoğunlukla bebekleri kucağa alınmaktan hoşlanmadığında, ce-e gibi oyunlarla ilgilenmediğinde veya konuşmaya başlamadığında endişelenirler. Bazen çocuk yaşıtlarıyla aynı zamanda konuşmaya başlar ve sonra konuşma becerisini yitirir. Ayrıca çocuğun işitme problemi olduğundan da şüphelenilebilir. Otistik bir çocuk çoğunlukla işitmez görünür, fakat bazı zamanlar tren düdüğü gibi uzaktan gelen bir ses ilgilerini çeker.

Erken teşhis edilen ve yoğun tedavi gören bir otistik, başkalarıyla ilgilenebilir, iletişim kurabilir ve büyüdükçe kendine bakabilir. Yaygın olarak düşünülenin aksine, çok az otistik sosyal olarak tamamen izoledir ve kendi dünyasında yaşar.

GENÇLİKTEKİ OTİZM BELİRTİLERİ

Gençlikte davranış modeli çoğunlukla değişir. Gençlerin çoğu yeni beceriler edinir, fakat diğerleriyle ilişki kurma ve onları anlamada hala geridedirler. Buluğ çağı ve artan cinsellik otistik gençlerde diğerlerine nazaran daha zor olabilir. Genç otistikler depresyon, anksiyete ve epilepsiyle ilgili problemler açısından büyük risk altındadırlar.

YETİŞKİNLİKTE OTİZM BELİRTİLERİ

Bazı otistik yetişkinler çalışabilir ve kendi başlarına yaşayabilir, bu durum zeka ve iletişim becerisinin derecesine bağlıdır. En azından %33’ü kısmen bağımsızdır.

Bazı yetişkin otistikler, özellikle zeka düzeyi düşük ve konuşamayanlar, çok fazla yardıma ihtiyaç duyar. Yelpazenin öbür ucundaki çok daha iyi durumdaki otistikler mesleklerinde başarılı olabilir ve tek başlarına yaşayabilirler, fakat yine de diğerleriyle ilişki kurmada zorlanırlar. Bunların zeka düzeyi ortalama veya ortalamanın üzerindedir.

DİĞER OTİZM BELİRTİLERİ

Otistiklerin çoğunun gösterdiği belirtiler dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğunun belirtilerine benzer. Fakat bu belirtilerin çoğu, özellikle sosyal ilişkilerde, çok daha yoğundur.

Otistiklerin yaklaşık %10’u bazı becerilere aşırı hakimdir. Örneğin listeleri akılda tutma, takvim günlerini hesaplama, resim yapma veya müzik yeteneği gibi.

Otistiklerin çoğu alışılmışın dışında duyusal algılamaya sahiptir. Örneğin, hafif bir dokunuşu acı verici nitelerken, kuvvetli bir baskıyı rahatlatıcı bulabilir. Bazıları ise acıyı hiç hissetmez. Otistiklerin bazı çok sevdikleri veya hiç sevmedikleri yemekler vardır ve alışılmışın dışında tatları karıştırmaktan hoşlanabilirler.

Otistiklerin %40 ila %70’inde uyku problemi vardır.

DİĞER DURUMLAR

Otizm, otistik spektrum hastalıkları da denilen yaygın gelişimsel bozuklukların birçok türünden biridir. Otizmin Asperger sendromu gibi diğer yaygın gelişimsel bozukluklarla karıştırılması mümkündür. Diğer bozuklukların da otizme benzer belirtileri olabilir.

OTİZM TEDAVİSİ

Erken teşhis ve tedavi otistik çocukların tam potansiyellerine ulaşmalarına yardımcı olur. Tedavinin birincil hedefi çocuğun yükümlülüklerini yerine getirebilmesini sağlayan becerilerini geliştirmektir.

Otizm belirtileri ve davranışları farklı kombinasyonlarda olabilir ve yoğunlukları değişebilir. Ayrıca bireysel belirtiler ve davranışlar zamanla değişiklik de gösterebilir. Bu nedenlerden dolayı tedavi stratejileri bireysel ihtiyaçlar ve aile kaynaklarına göre düzenlenir. Otistik çocuklar genellikle çok iyi yapılandırılmış ve kendilerine özel tedavilere iyi reaksiyon verirler. En başarılı program ebeveynlere yardımcı olan ve çocuğun yaşamına iletişimsel, sosyal, davranışsal, uyum sağlayıcı ve eğitici yönler katandır.

Amerikan Pediatri Akademisi (AAP) çocuğun fonksiyonlarının gelişmesi ve potansiyeline ulaşması için şu stratejileri önerir:

Davranışsal eğitim ve yönetim. Davranışsal eğitim ve yönetim, davranış ve iletişimi geliştirmek için pozitif destek, kendine yardım ve sosyal beceri eğitimini kullanır. Uygulamalı Davranışsal Analiz, Otistik ve İlgili İletişim Engelli Çocukların Tedavi ve Eğitimi ve duyusal entegrasyon gibi çeşitli tedavi türleri geliştirilmiştir.

Özel terapiler. Bunlar konuşma, meşgale ve fiziksel terapilerdir. Bu terapiler otizmi yönetmede önemli unsurlardır ve hepsi çocuğun tedavisinin aşamalarına dahil edilmelidir. Konuşma terapisi otistik çocuğun daha iyi iletişim kurabilmesi için dil ve sosyal becerilerini geliştirmeye yardımcı olabilir. Meşgale ve fiziksel terapi koordinasyon ve motor becerilerdeki eksiklikleri geliştirmeye yardımcı olabilir. Meşgale terapisi, otistik çocukların duyulardan (görme, duyma, dokunma, koklama) gelen bilgiyi daha yönetilebilir yollarla işlemelerine de yardımcı olur.

İlaçlar. Depresyon, anksiyete, hiperaktivite ve obsesif-kompülsif gibi otistiklerin problemli davranışlarını tedavi etmede ilaç kullanılabilir.
Toplum desteği ve ebeveyn eğitimi. Destek ve eğitim için doktorunuzla konuşabilir veya TOHUM vakfı gibi yasal bir gruba başvurabilirsiniz.
Otistiklerin çoğu uyku problemi yaşar. Genellikle aynı saatte yatmak ve kalkmak gibi bir rutin belirlenerek tedavi edilir. Doktorunuz son çare olarak ilaç tedavisini deneyebilir.

Sekretin ve işitsel bütünleşme terapisi gibi alternatif tedaviler hakkında hikayelere medyada ve diğer iletişim kaynaklarında sıkça rastlanır. Herhangi bir tedavi aradığınızda, her zaman bilginin kaynağını bulun ve bilimsel olarak uygun olup olmadığına bakın. Bir tedavinin kullanılması için, bireysel başarılar yeterli değildir. Büyük ve bilimsel olarak kontrol edilip onaylanmış çalışmalara bakmalısınız.

Uzmanlar henüz otizmi engelleyecek bir yol bulamamıştır. Otizmi çocukluk aşılarına bağlayan hikayelere karşı toplumsal ilgi halen devam etmektedir. Fakat yapılmış olan birçok araştırma bu bağlantıyı kanıtlayamamıştır. Eğer çocuğunuzun aşılarını yaptırmazsanız, hem çocuğunuzu hem de diğerlerini tehlikeye atmış olursunuz, çünkü bu hastalıkların çoğu çok zarar verisi, hatta ölümcül olabilir.

Çocuklarda Belirtileri

Ebeveynler çocuklarında Asperger sendromu belirtilerini ilk olarak diğer çocuklarla etkileşime girdiği okul öncesi çağda fark ederler. Belirtiler:

Sosyal ipuçlarını seçememe ve diğerlerinin beden dilini anlama, sohbete başlama veya sohbeti sürdürme ve sırayla konuşma gibi doğuştan gelen sosyal becerilerin eksikliği
Rutinlerdeki herhangi bir değişiklikten hoşlanmama
Empati eksikliği
Diğerlerinin konuşmalarının anlamını değiştiren konuşma tonundaki değişiklikleri, vurguları fark edememe. Yani çocuğunuz bir şakayı anlamayabilir veya alaycı bir yorumu kelime anlamıyla algılayabilir. Ve konuşması tek düze olabilir ve vurgu veya tonlamadan yoksun olduğu için anlaşılmayabilir.
Kendi yaşına göre fazla resmi bir konuşma stili vardır. Örneğin, “geri geldi” yerine “iade edildi”
Göz kontağından kaçınmak veya başkalarına bakmak
Alışılmışın dışında yüz ifadeleri veya vücut dili
Çok iyi hakim olduğu bir veya iki ilgi alanı olması. Asperger sendromlu çocukların çoğu bir bütünün sadece parçalarıyla veya alışılmışın dışında aktivitelerle aşırı ilgilenir. Örneğin; evler dizayn etmek, aşırı detayları olan resimler çizmek veya astronomi öğrenmek gibi. Yılanlar, yıldızların adları, dinozorlar gibi belirli konulara aşırı ilgi gösterirler.
Genellikle sevdikleri konular hakkında aşırı konuşurlar. Tek taraflı sohbetler yaygındır. İçsel düşünceler çoğunlukla sözlü ifade edilir.
Motor gelişimleri gecikmiştir. Çocuğunuz çatal bıçak kullanmayı, bisiklete binmeyi veya top yakalamayı öğrenmede gecikmiş olabilir. Yürüyüşü garip olabilir. El yazısı çoğunlukla kötüdür.
Yüksek duyarlılığa sahiptir ve yüksek ses ve ışık,yoğun tat veya dokulara karşı hassastır.
Bir çocuğun bu belirtilerin bir veya ikisini göstermesi Asperger sendromu olduğu anlamına gelmez. Asperger sendromu teşhisi konması için, çocuğun bu belirtilerin karışımına sahip olması ve sosyal durumlar karşısında belirgin bir problem yaşaması gerekir.

Asperger sendromu birçok açıdan otizme benzese de, Asperger sendromu olan bir çocuğun dil ve zeka gelişimi normaldir. Ayrıca, Asperger sendromu olanlar otistiklere nazaran daha fazla arkadaş edinmek ve diğerleriyle aktivitelere katılmak için çaba harcarlar.

Gençlerde Belirtileri



Belirtilerin çoğu gençlik boyunca kalır. Asperger sendromu olan gençler kendilerinde eksik olan sosyal becerileri öğrenmeye başlayabilse de, iletişimde zorlanmaya devam ederler. Diğerlerinin davranışlarını anlamada zorlanmaya devam ederler. Asperger sendromlu genç (tıpkı diğer gençler gibi) arkadaşları olsun isteyecektir, fakat diğer gençlere yaklaşırken ürker veya korkar. Kendini diğerlerinden farklı hissedebilir. Çoğu genç havalı olmaya ve görünmeye önem verse de, Asperger sendromlu gençler uyum sağlamayı asap bozucu ve duygusal olarak tüketici bulabilirler. Yaşlarına göre daha çocuksu ve saf olduklarından ve kolay güvendiklerinden, kolayca alaylara ve zorbalığa maruz kalabilirler.

Tüm bu zorluklar Asperger sendromlu gençlerin çekingen olmasına, sosyal olarak dışlanmasına, anksiyete ve depresyona sebep olabilir.

Yine de bazı Asperger sendromlu gençler birkaç yakın arkadaş edinebilir ve bu arkadaşlıkları sürdürebilir. Bazı klasik Asperger özellikleri çocuğunuza yarar sağlayabilir. Asperger sendromlu gençler genellikle sosyal normları, modayı ve geleneksel düşünceyi takip etmekle ilgilenmezler, bunun yerine yaratıcı düşünce ve orijinal ilgi alanları ve hedefler peşindedirler. Kurallar ve dürüstlükle ilgili seçimleri sınıfta ve vatandaş olarak sivrilmelerine neden olabilir.

Asperger Sendromu ve Otizm Tedavi

TEDAVİ

Asperger sendromu tedavisi, çocuğunuzun diğerleriyle etkileşim yeteneğini geliştirmesi ve böylece toplumda etkin olarak yer alması ve kendine yetmesini sağlamayı amaçlar. Her bir Asperger sendromlu çocuğun belirti sayısı ve yoğunluğu farklıdır, bu yüzden tedavi çocuğun bireysel ihtiyaçları ve ailesinin kaynaklarına göre düzenlenmelidir.

OKUL PROGRAMLARI

Okulların bu tip durumlar için verdikleri hizmetleri ve bu hizmetlerin hangi okulda çocuğunuza ne gibi yararları olabileceğini araştırın. Aramanız gereken nitelikler şunlardır:

Bireysel dikkat üzerine küçük çalışma grupları olması
Sosyal beceri eğitimi verebilecek bir iletişim uzmanının bulunması
Yapısal ortamlarda ve gözlemlenen aktivitelerle sosyal etkileşim fırsatı sunması
Gerçek yaşam becerilerini öğretmek ve çocuğun özel ilgi ve yeteneklerini cesaretlendirmek
Eğitim programını bireyselleştirme isteği
Çocuğunuzun duygusal sağlığına odaklanabilecek ve aileyle irtibat içinde hizmet verebilecek hassas bir danışman
Öğrencilerin farklılığına saygı duymanın ve onlarla empati kurmanın üzerinde durma
Çocuğunuzun sınıfında neler olup bittiğinden haberdar olun. Sürekli iletişim ebeveyn ve öğretmen arasında her gün gidip gelen bir defterle korunabilir.

TEDAVİ STRATEJİLERİ

Tedavi, iletişim ve sosyal vasıfları geliştirmek ve davranış yönetiminden oluşur. Tedavi programının çocuğunuzun gelişimine paralel olarak ve çocuğunuza daha faydalı olacak şekilde sürekli ayarlanması gerekebilir.

Çocuğunuzun güçlü yönlerinden faydalanın, onları evde ve okulda ilgi alanlarına yönelmeleri için cesaretlendirin. Aktivite odaklı gruplar ve danışmanlık da yararlı olabilir.

Asperger sendromlu çocukların çoğunda dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, bipolar bozukluk, obsesif-kompülsif bozukluk, sosyal anksiyete bozukluğu ve depresyon gibi rahatsızlıklar da görülebilir. Bu durumlar, zaten ilave ihtiyaçları olan bir çocukla ilgilenen ebeveynlerin üzerine bir yük daha bindirir ve bunların da ilaç ve diğer terapilerle tedavi edilmesi gereklidir.

Ebeveynlerin Asperger sendromu olan çocuklarına yardımcı olabilmeleri için ilk önce Asperger hakkında uzmanlardan doğru ve kapsamlı bilgi almaları ve kendilerini bu konuda eğitmeleri gereklidir. Aşağıda size faydalı olabilecek bazı öneriler bulunmaktadır. Bazıları işinize yarayabilir, bazılarının da size faydası dokunmayabilir. Esneklik, yaratıcılık ve öğrenme isteği çocuğunuzu büyütürken size yardımcı olacak unsurlardır.

BAŞARI İÇİN GENEL STRATEJİLER:

Asperger sendromlu çocuklar yemek, ev ödevi ve yatma zamanı gibi düzenlenmiş günlük rutinlerden fayda sağlarlar. Belirli kurallardan ve stresi en aza indiren ve kafalarını karıştırmayan tutarlı beklentilerden hoşlanırlar.
Asperger sendromlu çoğu kişi sözlü eğitim ve görevlerde daha başarılı olur. Doğrudan, özlü ve anlaşılır bir tavır da yardımcı olur.
Asperger sendromlu kişilerin çoğu olayları bir bütün olarak algılamakta zorluk çeker ve daha çok durumumun bir bölümünü görmeye meyillidirler. Bu yüzden bölüm bölüm bütüne doğru giden eğitim yaklaşımından, yani kavramın bir bölümüyle başlayıp onun parça parça etrafını saran fikirlerin eklenmesiyle sonuca ulaşan eğitimden çoğunlukla büyük fayda sağlarlar.
Yardımcı olabilecek şemalar ve diğer yazılı materyallerle zenginleştirilmiş görsel destek faydalı olabilir.
Saatin tıklaması, floresan lambanın cızırtısı gibi geri plandaki seslerin çocuğunuzun dikkatini dağıtabileceğini bilin.
Asperger sendromlu çocuklar çoğunlukla daha geç olgunlaşır. Her zaman yaşına göre davranmasını beklemeyin.
Stres tetikleyici şeyleri bulmaya ve bunları engellemeye çalışın. Zor durumlar için çocuğunuzu önceden hazırlayın ve değişiklikle veya yeni durumla başa çıkabilmesi için stratejiler öğretin.
SOSYAL BECERİLERİ GELİŞTİRECEK STRATEJİLER:

Çocuğunuz, diğer çocuklara normal gelen sosyal normları ve kuralları anlamayabilir. Neden belirli davranışların kabul gördüğüne dair net açıklamalarda bulunun ve bu davranışlar için gereken kuralları öğretin.
Çocuğunuzu diğerleriyle nasıl etkileşime gireceğini ve kendisiyle konuşulduğunda ne yapması gerektiğini öğrenmesi için cesaretlendirin ve bunun neden önemli olduğunu açıklayın. Çocuğunuzu ödüllendirmeyi unutmayın, özellikle yönlendirilmeden bir sosyal beceriyi kullandığında bol bol ödüllendirin.
Sırasının gelmesini bekleyerek yapılması gereken ve kendisini başkasının yerine koyacağı oyunlar veya soru-cevap seansları gibi aktiviteler yapın
Rol yaparak ve televizyondaki, filmlerdeki insanların davranışlarını seyrederek ve tartışarak, çocuğunuzun diğer insanların duygularını anlamasına yardımcı olun. Bu duygulara karşı kendi duygularınız ve reaksiyonlarınızı anlatarak çocuğunuza örnek olun.
Çocuğunuza sosyal işaretleri anlamayı ve bunlara uygun reaksiyon vermeyi öğretin. Örneğin birisiyle tanıştırıldığında nasıl davranması gerektiğine dair kalıplar öğretebilirsiniz, bu kalıpları çeşitli sosyal durumlar için ayrı ayrı olmak üzere öğretebilirsiniz. Rol yapma yoluyla farklı insanlarla nasıl etkileşime girebileceğini de öğretebilirsiniz.
Çocuğunuz yalnız kalmaya meyilliyse, başkalarıyla etkileşime girmesi için teşvik edin.
Çocuğunuza kamusal ve özel alanlar hakkında bilgi verin ki buralarda nasıl uygun davranacağını bilsin. Örneğin sarılmak okulda uygun olmayabilir, ama evde uygundur.
OKUL İÇİN STRATEJİLER:

Okulda düzenli olması için takvim, kontrol listesi ve notlar gibi görsel sistemleri kullanın.
Çocuğu okul ortamına hazırlayın. Okul başlamadan önce, çoğunuzun günlük programının üzerinden geçin. Ayrıca çocuğunuzun yeni okul ortamına alışması okula ait için resimler de kullanabilirsiniz.
Zorbalık ve alay gibi davranışların farkında olun ve çocuğunuzu korumaya çalışın. Sınıftaki öğrencilerin Asperger sendromu hakkında bilgilendirilmesi için öğretmenler ve okul danışmanıyla konuşun.
Sınıf öğretmeninden çocuğunuzu çocuğunuzun ihtiyaçlarına karşı daha hassas olan öğrencilerin yakınına oturtmasını isteyin. Bu öğrenciler aynı zamanda aralarda, yemek saatlerinde ve diğer zamanlarda çocuğunuzla arkadaşlık edebilirler.
Çocuğunuzun öğretmenini çocuğunuzu sanat, okuma, kelime dağarcığı gibi çocuğunuzun en iyi olduğu alanlardaki becerilerini gösterebileceği sınıf aktivitelerine dahil etmesi için teşvik edin.
Her gün belli bir zamanda ve yerde ev ödevini yaptırarak bir rutin oluşturun. Bu çocuğunuzun zaman yönetimini öğrenmesini sağlayacaktır.
Çocuğunuzu motive etmek için ödüller koyun. Başarı gösterdiğinde televizyon seyretmesi, video oyunu oynamasına izin vermek veya istediği özel ilgi alanıyla alakalı bir hediye için puan vermek (belli bir puana ulaştığında hediye alınır) gibi ödül yöntemleri kullanabilirsiniz.
Asperger sendromlu çocukların bazılarının el yazısı kötüdür. Ödevini bilgisayarda hazırlamak işleri kolaylaştırabilir. Ayrıca bilgisayar kullanmak çocuğunuzun motor becerilerini ve bilgiyi düzenleme becerisini geliştirmesine yardımcı olabilir. Uğraşı tedavisi de faydalı olabilir.

22 Temmuz 2013 Pazartesi

Aylelerin Hikayesi

GÜLÇİN VARDARCI VE OTİSTİK OĞLU CEM ÖRNEK BİR YAŞAMI PAYLAŞTI
Melekler Mekanı Anneliğin dayanılmaz mutluluğu!.."


Bir "Rain Man" ile annesi müthiş mücadeleyi paylaştılar... Onlar şimdi kendisi gibi olan ailelere yardım ediyor

Yıllar önce oynayan, "Rain Man" filmini seyretmiş miydiniz? Dustin Hoffman'ın oynadığı otistik bir gencin hikayesini anlatan film yıllar geçse de içimden silinmedi! İşte böyle bir delikanlı ve onun fedakar annesiyle buluştum geçen gün... Yanında, oğlunun gelişim yolculuğu ile ilgili bir valiz dolusu belge ve CD ile gelen Gülçin Vardarcı gözleri yaşararak anlattı, bu zorlu hayat yolculuğunu. 15 yaşına gelen Cem, artık yaşıtları gibi eğitim alıyor, gitar ve bateri çalıp, konserler bile verebiliyor. Gülçin Hanım, oğlu için yaşıyor. Yaşamı Cem'in ekseninde dönüyor!

"NAZAR DEĞMESİN"
Anneler gününe birkaç gün kala, gerçekleştirdiğimiz bu anlamlı röportaj eminim pek çok otizm hastası çocuğu olan aileye de umut olacaktır.
Her türlü gıdayı yiyemeyen ve Gluten'li gıdalarla beslenen Cem'in en büyük meraklarından biri de kek ve kurabiye yapmak. İlk zamanlar gazeteye haber olmasını, "Bana nazar değer" diye reddeden Cem, daha sonra bu işe bir çözüm bularak; yayınlanan gazeteyi saklar ve böylece kimse onun haberini okumamış olur!
Şu anda en önemlisi, Cem kendi durumunu biliyor ve normale dönmek için olağanüstü bir çaba gösteriyor! Hatta, kendi duygularını, yaşadıklarını anlatan bir kitap hazırlığında...
Gülçin Hanım, ne mutlu size... Anneler gününüz kutlu olsun...

FARKLI BİR ÇOCUK
- Oğlunuzun otistik olduğunu kaç yaşında ve nasıl fark
ettiniz?
"Önce beni annelik ile tanıştıran ve 'anne' sözcüğünü ilk anneler gününe denk getiren kızıma teşekkür etmek isterim. Herkes evlat sahibi olurken kızım gibi evlat sahibi olmayı düşler. İkinci çocuğum Cem'in, 4 yaşında otistik olduğu anlaşıldı. Ben anlamadığım gibi, pek çok doktor da tanı koyamamıştı. Anneliğiyle yarışamadığım annem Nesrin Berker, doktorlara ısrarla 'Bu çocukta bir farklılık var' dedi ve torununu kurtarmaya çalıştı."
- Oğlunuz için verdiğiniz uğraşlar kaç yıl sonra meyvesini verdi?
"Tanı konduktan sonraki şokumuzu atlatıp 'Ne yapabiliriz' diye araştırmaya başladık.O zamanlar kaynak yoktu, internet yoktu hiç kimse bir şey bilmiyordu. Çok zorlandık. Arkadaşımın tavsiyesiyle bulduğumuzçok kısa sürede Cem'i konuşturmayı başardı ancak yanlış yönlendirilmelerle çok hatalar yaptık, ama bize göre doğru terapiyi bulduğumuz andan itibaren 4 yıl içinde yüzde 98 iyileşmiş tanısı geldi."
- Kimler sizi destekledi?
"En büyük destek ailemden geldi. Arkadaşlarım, terapistler, öğretmenler, kuzenlerim ve okul müdüremiz yardımcı oldu. Cem de iyileşme sürecinde benimle işbirliğine girdi. Tıp maalesef bu çocuklar için yapılacak bir şey olmadığı görüşünde. Bu hastalığın nereden geldiğini ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor olabilirsiniz. Düşünün, bir iskelede duruyorsunuz ve denize düşmüş olan çocuğunuz sizden yardım istemekiçin elini çıkartmış, ona çürük de olsa mutlaka bir ip atmaz mısınız, kurtarmak için her çabayı göstermez misiniz?"

"PES ETMEDİM"
- Hiç pes ettiğiniz oldu mu?
"Hala her gün 'tamam mı, devam mı?' diye kendime sorarım ama en ufak bir gelişme bile beni, oğlumu ve tüm ailemi ileriye taşıyor."
- Daha önceden biliyor muydunuz bu hastalığı?
"Otizmi ilk, 'Rain Man' filminde Dustin Hoffman rolüyle tanımıştım. Ve o müthiş zekanın, hiç konuşmak istemediğini ve takıntılarını izlemiş, sevginin gücünü gözyaşlarıyla seyretmiştim."
- Siz sevginizle oğlunuzu yarınlara nasıl taşıdınız?
"Ben Rain Man filmini defalarca seyredip, oradaki karakterlerin kuvvetli yanlarını görüp, oradaki hataları öğrenip hayatımı ona göre planladım. Sanki orkestra şefi gibiyim, 10 yıldır uğraşıyorum. Yapmadığım şey, çalmadığım kapı kalmadı. Sonunda anladım ki; bu hastalık sabır ve sevgi istiyor. Her şey sizin elinizde. Oğlumla maçlara bile gittim. Çok kararlı bir insanım, Allah'ın izniyle oğlumu görmek istediğim seviyeyegetirebildim. Vaktimin neredeyse hepsini Cem'e ayırmama kızım Gülser izin vermeseydi, tahsilli olmasaydım, lisan bilmeseydim ve güçlü kadınların çıktığı bir aileden gelmeseydim, eşim beni desteklemeseydi, kariyerimden vazgeçmeseydim, herkesle olumlu ilişkilerim olmasaydı, bu bilinmezi hala öğrenememiş olurduk ve oğlumun yaşamdan bugünkü gibi keyif alması söz konusu bile olamazdı."

KRİTERLER
- Otizmi tam anlamıyla tanımlar mısınız ?
Birinci şart göz temasının olmaması, sonra dokunmamak-dokunamamak geliyor, geç konuşma veya söylenen sözcükleri tekrarlamak, yinelenen
hareketler, ritueller, uyku problemleri, limitli yeme, sosyalleşememe, anlamsız çığlıklar, akranlarıyla oyun oynayamama, savan zeka gibi pek çok kriter var. Olası nedenleri ise, karma aşının içindeki tiomersal (civa), antibiyotikler, alerji, besin intoleransı, metal zehirlenmesi, kimyasal zehirlenme, mantar enfeksiyonları, viral enfeksiyonlar, bakteriler, duyusal problemler (sensory), beynin ve amigdalanın daha büyük olması gibi pek çok sebebin varlığından bahsediliyor."

BAŞARIYOR...
- Cem artık baterigitar çalıyor, hatta Haluk Levent'le birlikte konser vermiş! Tenis oynuyor, bir çok aktivitenin yıldızı. Cem'in hayat yolculuğu pek çok otistik çocuğa umut olacaktır. Sevgisini, son damlasına kadar çocuğuna veren, fedakar bir annenin son cümlelerini alabilir miyim?
Tüm anneler gibi olağanüstü durum söz konusu olunca, ben de enerjimi o yöne kanalize ederim. Çocukları ateşlenip de mutsuz olan annelerden farkım bu işin kronik olması ve tanı aşamasında ve eğitimde çok zaman kaybetmiş olmamız. Bugün farklı bir misyonumuz oluştu. Hem Cem'de kalan otizmin tortusunu yok etmeye çabalarken, hem de Cem'i deedip, kızım, eşim ve ben ailelere, otizmle yaşarken öğrendiklerimizi anlatıyoruz. Şu anda dünyada AIDS ve kanserden sonra gelen ve en hızla artış gösteren bir rahatsızlık. Yeni tanı konan çocuklara vakit kaybetmemeleri için kendi oğlumda yaptığım deneme yanılma yöntemlerimi, terapistimden öğrendiklerimi, internetten ve okuduğum kitaplardan yaptığım tercümeleri paylaşıyorum. 2005 yılında Türkiye'nin çeşitli şehirlerinde gönüllü konferanslar verdim."
-Ya kızınız ne yapıyor?
Kızım Ege Üniversitesi Psikoloji Bölümü'nde tez olarak Sensory İntegration'i anlattı. Koç Üniversitesi'nde master yapıyor ve araştırıyor. Şimdiye kadar bu bilinmeyen hastalıktan, maddi bir kazanç elde etmeden, tamamen gönüllü olarak pek çok aileye yaptıklarımı anlattım ve bunları VCD olarak herkese ulaştırdım. Cem ile birlikte "otizmliyken neler hissettiğine" dair bir kitap yazma hazırlığındayız. 11 dakikalık belgesel yapma amacındayız. Biliyorum, Cem çok ünlü bir müzisyen olacak. Terapi ile iyileşen bir çocuk, tıpkı tüm normal insanlar gibi, okula gitmeli, spor yapmalı, gelişebilmeli. Cem, müzik okuluna giderse çok mutlu olacak ve bugüne kadar yapılanlar anlam kazanacak."

Ailelere öneriler
- Cem'in otizm oluşunun nedeni belirlendi mi? Tanı konmuş çocukların ailelerine, ne gibi tavsiyeleriniz olabilir?
Evet, Cem'de çok antibiyotik kullanımı nedeniyle ve karma aşı tahribatı var. Eğer şu anda yeni otizm tanısı konmuş bir çocuğum olsaydı, hiç vakit kaybetmezdim. Göz yaşlarımı kurular ve çalışmaya başlardım. Otizmin henüz bir tedavisi yok. Ama çalışırsak, yaşam çocuk ve ailesi için o kadar da umutsuz değil. İlk yapacağım yoğun bir şekilde Sensory Integration Therapy, Auditory Integration Therapy, diyet, Hipotherapy ve masaj yapmak olurdu. Eve gerekli materyali alırdım. Yüzme öğretirdim. Bisiklete, salıncağa bindirirdim. Diyet yapar, antibiyotik vermezdim. Doktorumu bu konuyu öğrenmeye teşvik ederdim. İngilizce öğrenirdim. İnternete girerdim. Milli Eğitim Bakanlığı'na, otizmde eğitiminin gerekliliğini anlatırdım."

"Adeta evimize bomba düştü!"
Otizm nedeni tam olarak bilinmeyen bir hastalık. 4 yaşına kadar ailenin fark edemediği bu hastalığın teşhisi Cem'e konduğunda "Evimize bomba düştüğünü hissettik" diyor Gülçin Hanım. O yıllarda 9 yaşında olan kızı bir gün kardeşine "Hırsız Cem, annemi çaldın" demiş! Abla, şu anda 20 yaşında bir üniversite öğrencisi. Kardeşiyle daha iyi iletişim kurabilmek için, psikoloji okuyacak kadar Cem'e düşkün.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Sayfamızı Beğenmenizle
Mutluluk Duyarız